Duelo anticipado en familiares de personas con enfermedad de Alzheimer: análisis del discurso

Karen Juan Calabuig; Laura Lacomba-Trejo; Marián Pérez-Marín

doi:10.12804/revistas.urosario.edu.co/apl/a.8436

##plugins.block.makeSubmission.linkLabel##

Duelo antecipado em parentes de pessoas com doença de Alzheimer: análise de conteúdo

DOI: https://doi.org/10.12804/revistas.urosario.edu.co/apl/a.8436

PDF (Español (España)) HTML (Español (España)) Lector Inteligente (Español (España)) ePub (Español (España))

Publicado: nov 24, 2021

Edição: v. 39 n. 2 (2021): Avances en Psicología Latinoamericana

Seção Artículos

Palavras-chave: luto antecipado cuidadores familiares doença de Alzheimer estudo misto

Autores

Karen Juan Calabuig
Departamento de Personalidad, Evaluación y Tratamientos Psicológicos, Universitat de València

Laura Lacomba-Trejo
Departamento de Personalidad, Evaluación y Tratamientos Psicológicos, Universitat de València

Marián Pérez-Marín
Departamento de Personalidad, Evaluación y Tratamientos Psicológicos, Universitat de València

Resumo

A doença de Alzheimer (AD) é a demência mais comum; é considerada um processo crónico e incurável. Os prestadores de cuidados de pessoas com AD podem experimentar um luto antecipado. O objectivo era observar o desenvolvimento do luto antecipado nos cuidadores familiares das pessoas com AD. Dez cuidadores familiares de pessoas com da moderada ou avançada (70 % mulheres), com idades compreendidas entre os 18 e os 80 anos, participaram. Responderam a uma entrevista semi-estruturada; a técnica de análise qualitativa do conteúdo foi utilizada utilizando a triangulação de dois investigadores. Além disso, foi realizada uma análise descritiva com o SPSS v.26. Os resultados sugerem que os familiares das pessoas com da passam por um processo de luto antecipado: mostram surpresa, raiva e medo; a maioria (90 %) reconheceu que o seu familiar estava no fim da vida; todos fizeram reestruturações familiares para se adaptarem à nova situação; 30% esperavam que a saúde do seu familiar melhorasse, enquanto 70% facilitariam o processo de morte. Além disso, a maioria deles aproximou-se dos seus parentes (80 %) e metade deles (50 %) mudou a sua atitude em relação à morte de uma forma positiva. Foram identificadas maiores dificuldades em: mulheres, principais cuidadoras que vivem com AD e aquelas com um nível básico de educação. Conhecer os factores de risco e de protecção em luto antecipado pode ajudar a detectar pessoas em risco e a intervir psicologicamente, reforçando os factores de protecção.

Como Citar

Juan Calabuig, K., Lacomba-Trejo, L., & Pérez-Marín, M. (2021). Duelo antecipado em parentes de pessoas com doença de Alzheimer: análise de conteúdo. Avances En Psicología Latinoamericana , 39(2). https://doi.org/10.12804/revistas.urosario.edu.co/apl/a.8436

Referências

Aranda, M., & Calabria, A. (2019). Impacto económi- co-social de la enfermedad de Alzheimer.

Neurología Argentina, 11(1), 19-26. https://doi. org/1010.1016/j.neuarg.2018.11.001

Alzheimer’s Association. (2018). Alzheimer’s disease facts and figures. Alzheimer’s & Dementia, 10(2), e47-e92.

Barreto, P., de la Torre, O., & Pérez-Marín, M. (2012). Detección de duelo complicado. Psicooncología, 9(2-3), 355-368. https://doi. org/10.5209/rev_PSIC.2013.v9.n2-3.40902

Barreto, P., Yi, P., & Soler, C. (2008). Predictores de duelo complicado. Psicooncología, 5(2-3), 383-400. http://hdl.handle.net/10550/2135

Blanco, L., Librada, S., Rocafort, J., Cabo, R., Galea, T., & Alonso, M.E. (2007). Perfil del cuidador principal del enfermo en situación terminal y análisis del riesgo de desarrollar duelo patológico. Medicina Paliativa, 14(3), 10-13. https://acortar. link/BuTVcm

Bowlby, J. (1983). La pérdida afectiva: tristeza y depresión. Ediciones Paidós.

Carreño-Moreno, S., Chaparro-Díaz, L., Carrillo, G. M., & Gómez-Ramírez, O. J. (2019). Duelo en el cuidador del niño fallecido por cáncer: revisión exploratoria. Duazary, 16(2), 281-294. https:// doi.org/10.21676/2389783X.2755

Casal, B., Rivera, B., & Currais, L. (2019). Enfermedad de Alzheimer y calidad de vida del cuidador informal. Revista Española de Geriatría y Gerontología, 54(2), 81-87. https://doi. org/10.1016/j.regg.2018.10.008

Castillo, C., Díaz, G., Jelvez, E., & López, A. (2019). Estrategias de afrontamiento del terapeuta ocupacional en cuidados paliativos infanto-juveniles. Revista de Estudiantes de Terapia Ocupacional, 6(1), 13-21. http://reto.ubo.cl/index.php/reto/ article/view/79

Cohen, J. (1988). Statistical Power Analysis for the Behavioral Sciencies (2nd ed.). Erlbaum.

Crespo, M., Hornillos, C., & Gómez, M. M. (2013). Assessing quality of life of nursing home residents with dementia: Feasibility and limitations in patients with severe cognitive impairment.

International Psychogeriatrics, 25(10), 1687-1695. https://doi.org/10.1017/S1041610213000823

Fernández, F. (2002). El análisis de contenido como ayuda metodológica para la investigación. Revista de Ciencias Sociales, 96(2), 35-53. https://www.redalyc.org/pdf/153/15309604. pdf

Freud, S. (1917). Mourning and melancholia. The Standard Edition of the Complete Psychological Works of Sigmund Freud, 14, 237-260.

Fulton, G. (2003). Anticipatory mourning: A critique of the concept. Mortality, 8(4), 342-351. https:// doi.org/10.1080/13576270310001613392

Futterman, E. H., Hoffman, I., & Sabshin, M. (1972). Parental anticipatory mourning. En B. Schoenberg, A.C. Carr, D. Peretz & A.H. Kutscher (Eds.), Psychosocial Aspects of Terminal Care (pp. 243-272). Columbia University Press.

Gatto, M. E. (2006). Duelo anticipado y conspiración de silencio [Trabajo presentado en la 1a Jornada de Psicooncología]. Problemas clínicos a partir de la comunicación.

Hernández, E., Llibre, J.D., Bosch, R., & Zayas, T. (2019). Demencia y factores de riesgo en cuidadores informales. Revista Cubana de Medicina General Integral, 34(4), 53-63. http:// scielo.sld.cu/scielo.php?pid=S0864-21252018 000400007&script=sci_arttext&tlng=pt

Kübler-Ross, E. (1998). Preguntas y respuestas a la muerte de un ser querido. Ediciones Martínez Roca.

Lacomba-Trejo, L., Casaña-Granell, S., Pérez-Marín, M., & Montoya-Castilla, I. (2017). Estrés, ansiedad y depresión en cuidadores principales de pacientes pediátricos con Diabetes Mellitus Tipo 1. Calidad de Vida y Salud, 10(1), 10-28. http://hdl.handle.net/10550/65600

Lebow, G.H. (1976). Facilitating adaptation in anticipatory mourning. Social Casework, 57(7), 458-465. https://doi.org/10.1177/ 104438947605700707

Lindemann, E. (1944). Symptomatology and management of acute grief. American Journal of Psychiatry, 101, 141-149. https://doi.org/10.1176/ ajp.101.2.141

Loitegui, A. (2008). Duelo anticipado: Sobre el desarrollo del concepto y la importancia de su estudio y abordaje [Tesis de Grado, Universidad de Belgrano]. Repositorio Universidad de Belgrano. http://repositorio.ub.edu.ar/handle/123456789/4783

Martín-Carrasco, M. (2009). Biomarcadores en la enfermedad de Alzheimer: definición, significación diagnóstica y utilidad clínica. Psicogeriatría, 1(2), 101-114. https://www.viguera. com/sepg/pdf/revista/0102/0102_101_114.pdf

Martins, G., Corrêa, L., Caparrol, A. J. D. S., Santos, P. T. A. D., Brugnera, L. M., & Gratão, A. C. M. (2019). Sociodemographic and health characteristics of formal and informal caregivers of elderly people with Alzheimer’s Disease. Escola Anna Nery, 23(2), e20180327. https://doi. org/10.1590/2177-9465-ean-2018-0327

Meza, E.G., García, S., Torres, A., Castillo, L., Sauri, S., & Martínez, B. (2008). El proceso de duelo. Un mecanismo humano para el manejo de las pérdidas emocionales. Revista de Especialidades Médico-Quirúrgicas, 13(1), 28-31. https:// www.medigraphic.com/cgi-bin/new/resumen.cgi?IDARTICULO=30270

Nelson, P. T., Head, E., Schmitt, F. A., Davis, P. R., Neltner, J. H., Jicha, G. A., ... & Scheff, S. W. (2011). Alzheimer’s disease is not “brain aging”: Neuropathological, genetic, and epidemiological human studies. Acta Neuropathologica, 121(5), 571-587. https://doi.org/10.1007/s00401-011-0826-y

Organización Mundial de la Salud. (2019). Demencia. Organización Mundial de la Salud.

Páez-Cala, M.L, & Arteaga-Hernández, L.F. (2019). Duelo por muerte perinatal. Necesidad de una atención diferencial e integral. Archivos de Medicina (Col), 19(1), 32-45. https://doi. org/10.30554/archmed.19.1.2853.2019

Palacio, M.C., & Bernal, F. (2017). El duelo por muerte: la intersección entre prácticas culturales, rituales sociales y expresiones emocionales. Tempus Psicológico, 2(1), 89-108. https://doi. org/10.30554/tempuspsi.1.2.2595.2019

Palacios-Espinosa, X., & González, M.I. (2015). Las representaciones sociales del cáncer y de la quimioterapia en la familia del paciente oncológico. Avances en Psicología Latinoamericana, 33(3), 497-515. https://doi.org/10.12804/ apl33.03.2015.09

Palacios-Espinosa, X., Lizarazo, A. M., Moreno, K. S., & Ospino, J. D. (2015). El significado de la vida y de la muerte para mujeres con cáncer de mama. Avances en Psicología Latinoamericana, 33(3), 455-479. https://dx.doi. org/10.12804/ apl33.03.2015.07

Parkes, C.M., & Weiss, R.S. (1983). Recovery form bereavement. Basic Books.

Parro-Jiménez, E., Morán, N., Gesteira, C., Sanz, J., & Garccía-Vera, M.P. (2021). Complicated grief: A systematic review of prevalence, diagnosis, risk and protective factors in the adult population of Spain. Anales de Psicología, 37(2), https://doi.org/10.6018/ana- lesps.37.2.443271.

Payás, A. (2010). Las tareas del duelo: psicoterapia de duelo desde un modelo integrativo relacional. Ediciones Paidós.

Pérez-Godoy Díaz, E., Baños, M. G., & Javier, A. (2007). Duelo y muerte en cuidadores familiares y profesionales de enfermos de Alzheimer. Gerokomos, 18(2), 15-18. https://doi.org/10.4321/ S1134-928X2007000200002

Rando, T.A. (2000). Clinical dimensions of anticipatory mourning: Theory and practice in working with the dying, their loved ones and their caregivers. Research Press.

Rodríguez, B. C., Castiñeira, B. R., & Nunes, L. C. (2019). Enfermedad de Alzheimer y calidad de vida del cuidador informal. Revista Española de Geriatría y Gerontología, 54(2), 81-87. https:// doi.org/10.1016/j.regg.2018.10.008

Ruiz-Fernández, M.D., Ortiz, R., & Ortega-Galán, A. (2019). Estudio cualitativo sobre las vivencias del cuidador de Alzheimer: adaptación e impacto. Cultura de los Cuidados, 23(53). http:// dx.doi.org/10.14198/cuid.2019.53.03

Sayago, S. (2014). El análisis del discurso como técnica de investigación cualitativa y cuantitativa en las ciencias sociales. Cinta de Moebio, (49), 1-10. https://doi.org/10.4067/ S0717-554X2014000100001

Soto-Rubio, A., Pérez-Marín, M., & Barreto, P. (2017). Frail elderly with and without cognitive impairment at the end of life: Their emotional state and the wellbeing of their family caregivers. Archives of Gerontology and Geriatrics, 73, 113-119. https://doi. org/10.1016/j.archger.2017.07.024

Soto-Rubio, A., Pérez-Marin, M., Tomas Miguel, J., & Barreto Martin, P. (2018). Emotional Distress of Patients at End-of-Life and Their Caregivers: Interrelation and Predictors. Frontiers in Psychology, 9, 2199. https://doi.org/10.3389/fpsyg.2018.02199

Soto-Rubio, A., Savall, F., Casaña-Granell, S., Molina, P., Giner, J., Zorio, E., ... & Barreto, P. (2017). Psychosocial and adaptation factors in relatives of patients who died of sudden cardiac death. CorSalud, 9(3), 169-173. https:// www.medigraphic.com/cgi-bin/new/resumenI.cgi?IDARTICULO=79842

Soto-Rubio, A. (2018). Beneficios de un programa de soporte para familiares de pacientes al final de la vida: estudio multicéntrico [Tesis doctoral, Universidad de Valencia]. Repositorio Universidad de Valencia. http://roderic.uv.es/ bitstream/handle/10550/66969/TESIS%20 DOCTORAL%20A.SOTO%20%281%29. pdf?sequence=1&isAllowed=y

Stroebe, M.S., Hansson, R.O., Stroebe, W., & Schut, H. (2001). Future directions for bereavement research. En M.S. Stroebe, R.O. Hansson, W. Stroebe & H. Schut (Eds.), Handbook of bereavement research: Consequences, coping and care (pp. 741-766). American Psychological Association.

Vázquez, A. M. R., & Campo, M. V. (2019). Vivencias y sentimientos de las personas cuidadoras principales de familiares con enfermedad de Alzheimer. Metas de Enfermería, 22(2), 5-11. https://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=6829549

Vega-Vega, P., González-Rodríguez, R., López-Encina, M. E., Abarca-González, E., Carrasco-Aldunate, P., Rojo-Suárez, L., & González-Briones, X. (2019). Percepción de apoyo en duelo por profesionales y técnicos de cuidados intensivos pediátricos de hospitales públicos. Revista Chilena de Pediatría, 90(4), 429-436. https:// doi.org/10.32641/rchped.v90i4.1010

Vilajoana, J. (2017). Duelo anticipado en familiares cuidadores de Alzheimer y otras demencias [Tesis doctoral, Universitat de Barcelona]. Repositorio Universitat de Barcelona. https:// www.tdx.cat/bitstream/handle/10803/461798/ JVC_TESIS.pdf?sequence=1&isAllowed=y

Viñas-Diez, V., Conde-Sala, J. L., Turró-Garriga, O., Gascón-Bayarri, J., Reñé-Ramírez, R., de Demencias, R., & Conde, J. L. (2019). Síntomas depresivos y sobrecarga en los familiares cuidadores en la enfermedad de Alzheimer: un modelo de ecuaciones estructurales. Revista de Neurología, 67(1), 11-17. https://doi. org/10.33588/rn.6901.2018504

Wilkinson, A. M., & Lynn, J. (2005). Caregiving for Advanced chronic illness patients. Techniques in Regional Anesthesia and Pain Management, 9, 122-132. https://doi.org/10.1053/j. trap.2005.06.004

Yi, P. Y. (2016). Duelo factores de riesgo de duelo complicado en cuidados paliativos [Tesis doctoral, Universitat de València]. Repositorio Universitat de València. https://core.ac.uk/ download/pdf/71051366.pdf

Zepeda-Álvarez, P.J., & Muñoz-Mendoza, C.L. (2019). Sobrecarga en cuidadores principales de adultos mayores con dependencia severa en atención primaria de salud. Gerokomos, 30(1), 2-5. https://scielo.isciii.es/scielo.php?pid=S 1134-928X2019000100002&script=sci_art-text&tlng=en

Estatísticas de consulta

Downloads

Não há dados estatísticos.

Métricas de publicação

1621 470

Este trabalho está licenciado sob uma licença Creative Commons Attribution-NonCommercial-NoDerivatives 4.0 International License.

Os autores conservam os direitos de autor e garantem à revista o direito de ser a primeira publicação do trabalho da mesma forma que licenciado sob uma Creative Commons Attribution License que permite a outros compartilhar o trabalho com um reconhecimento da autoria do trabalho e a publicação inicial nesta revista.

Barra lateral de artigos

Conteúdo do artigo principal

Autores

Resumo

Downloads

Artigos Semelhantes