Revista Ciencias de la Salud
ISSN:1692-7273 | eISSN:2145-4507

Introducción

La creciente prevalencia de problemáticas de salud asociadas con el dolor crónico es una tendencia mundial (1,2). En ese contexto, los datos disponibles indican que en Chile el diagnóstico de fibromialgia ha presentado un sostenido aumento en sus tasas de prevalencia en la población general (3). Se trata de un diagnóstico que, desde su aparición en la reumatología estadounidense y su posterior reconocimiento en 1990 como categoría diagnóstica oficial por parte de la Organización Mundial de la Salud, ha estado envuelto en una intensa polémica dentro del discurso médico (4). Ello, puesto que la fibromialgia se caracteriza por la presencia de un dolor generalizado de más de tres meses de duración, sin una localización en alguna zona específica del cuerpo y que no presenta algún marcador claramente objetivable en la biología corporal que permita circunscribir su etiología (5). A su vez, su presentación clínica es muy variada, dado que, además del dolor, pueden coexistir síntomas diversos, como dificultades para dormir, problemas para mantener la concentración, alteraciones en la memoria reciente, fatiga, náuseas, convulsiones, etc. (6).

En la literatura científica internacional existe un extenso corpus documental que ha abordado tanto la experiencia del dolor en términos generales como la problemática específica que propone el diagnóstico de fibromialgia, cuyo análisis detallado excede los objetivos de este trabajo. Allí es posible localizar cierto consenso en la comprensión del dolor como un fenómeno en el que es posible hacer una clara separación entre sus componentes físicos y psicológicos (por ejemplo, ansiedad, expectativas, memoria o atención), de los cuales los segundos, en general, son más relevantes en pacientes que presenten dolor crónico (7,8,9,10,11).

En la misma línea, la literatura disponible en torno a la fibromialgia señala como factores etiológicos la existencia de diversos mecanismos desadaptativos de amplificación del dolor (entre otros, mecanismos del sistema nervioso central y periférico, mecanismos del sistema musculoesquelético o factores asociados con la falta de sueño), junto con la acción de elementos psicológicos (alteraciones del ánimo, ansiedad, o dificultades en las relaciones interpersonales). A su vez, el tratamiento propuesto para esta patología incluye manejo farmacológico, junto con intervenciones no farmacológicas, entre las cuales se encuentran sesiones de fisioterapia, psicoterapia, acupuntura y educación en torno al manejo del dolor (12,13,14,15,16,17,18).

Por otra parte, varias investigaciones han abordado la experiencia de aquellos quienes trabajan en el diagnóstico o en el tratamiento de pacientes con fibromialgia, a partir del conjunto de creencias personales que operan como supuestos en su manera de aproximarse al dolor de dichos pacientes (19,20,21,22,23). En términos generales, aspectos como una actitud empática, la existencia de prejuicios asociados con el género, la percepción de eventuales beneficios relacionados con la experiencia del dolor, el lenguaje utilizado en el momento de quejarse o el grado de autoeficacia del profesional tratante dan cuenta de los elementos que conforman el conjunto de supuestos en torno a los cuales se conforma la aproximación de los profesionales de la salud respecto a los pacientes con fibromialgia. Se trata de elementos que influyen en la aproximación de los tratantes hacia el dolor de quienes padecen este cuadro y que, además, inciden en la experiencia de aquellos diagnosticados con este síndrome.

En el contexto descrito, la experiencia de quienes se abocan al diagnóstico y tratamiento de la fibromialgia no puede entenderse como un fenómeno ajeno al conjunto de prácticas y discursos que le otorgan un marco comprensivo específico (10,19,24,25,26). Por ello, es relevante indagar sobre las creencias personales de dichos profesionales, al ser un aspecto de primera importancia en la aproximación terapéutica y el manejo clínico de cuadros en los que, como la fibromialgia, no es posible identificar con claridad algún factor etiológico alojado en la espacialidad objetivamente localizable del cuerpo biológico (20,23,27,28).

Tomando en cuenta lo referido, la presente investigación aborda el conjunto de creencias de un grupo de profesionales de la salud chilenos respecto al diagnóstico y tratamiento de la fibromialgia, desde las interpretaciones que se desprenden respecto de este diagnóstico, de quienes lo padecen y de su rol en el tratamiento de este cuadro. Se trata, en términos amplios, de un estudio de tipo cualitativo, interpretativo y exploratorio, que busca acceder al conjunto de marcos interpretativos que conforman la experiencia subjetiva de quienes participaron como entrevistados (29).

En cuanto a la técnica de producción de datos, se realizaron dieciséis entrevistas en profundidad de una a dos horas de duración, grabadas en audio y transcritas posteriormente. Cada participante firmó un documento de consentimiento informado en el que se señalaba el resguardo de su identidad y la utilización de la entrevista con fines académicos. Cabe señalar que la presente investigación fue aprobada por el Comité de Ética de la Investigación de la Facultad de Ciencias Sociales de la Universidad de Chile, según consta en el folio P034 con fecha del 27 de diciembre del 2017.

La selección de los participantes incluyó la consideración de requisitos específicos relevantes para los objetivos que se buscaba investigar. Aquello implicó que fuesen profesionales del ámbito de la salud que desarrollaran su labor profesional en Santiago de Chile y que tuviesen experiencia en el diagnóstico y tratamiento de la fibromialgia. Se incluyó a profesionales médicos de distintas especialidades (psiquiatra, fisiatra, reumatólogo y anestesiólogo), kinesiólogos, psicólogos y terapeutas ocupacionales. En total, se entrevistó a profesionales con entre dos y más de veinte años de experiencia laboral.

Respecto al análisis de los datos se utilizó el método de análisis de contenido, que permitió codificar la información obtenida en aquellas categorías que presentaron mayor saturación. Se empleó un procedimiento de codificación abierta en tres etapas: primero, la selección de los textos más relevantes para los objetivos de la investigación; luego, la agrupación de la información en categorías que redujeran su complejidad y variabilidad; para, finalmente, incluir las categorías en unidades de registro manejables y homogéneas, en cuanto a su amplitud y extensión (30,31).

Desarrollo

En la figura 1 se resumen los principales hallazgos obtenidos de la investigación. Luego se analizan detalladamente las cinco categorías temáticas más relevantes observadas en las entrevistas: 1) definición y cuadro clínico, 2) caracterización de quienes presentan fibromialgia, 3) género y fibromialgia, 4) tratamiento y relación terapéutica y 5) fibromialgia y contexto familiar.

Definición y cuadro clínico

En esta categoría se incluyen las opiniones que dan cuenta de cómo se entiende el cuadro clínico propio de la fibromialgia, las eventuales definiciones que en cada entrevistado evoca dicho concepto y las opiniones sobre sus factores etiológicos. Según lo expuesto por ellos, las definiciones de la fibromialgia tienden a converger respecto de tres elementos: en primer lugar, surge como punto relevante el hecho de dejar en claro que se trata de una enfermedad que presenta un sustrato biológico claro y objetivable. Así, el recurso a la genética, a alteraciones hormonales o a la existencia de alteraciones en la modulación del dolor en el sistema nervioso central se ubican como posibles marcos explicativos respecto de una eventual etiología localizada en el cuerpo biológico del paciente:

Yo creo que la fibromialgia es una enfermedad del sistema nervioso central, es una alteración de la modulación de las vías del dolor a nivel cerebral y muchas pruebas muestran que estas pacientes tienen centros del dolor cerebrales activados, distintos a pacientes que no tienen esta situación. (Entrevista 8, médico psiquiatra)

En segundo lugar, el cuadro clínico propio de la fibromialgia se ubicaría en una relación de continuidad respecto de experiencias asociadas con la historia de quienes la padecen, y que dicen relación con pérdidas, eventos dolorosos de diversa índole, conflictos familiares, historia de maltrato o cualesquiera otras situaciones que produzcan reacciones asociadas a la angustia: “Entonces, también hay factores que supuestamente se asocian, traumáticos, congénitos, hereditarios, básicamente que van gatillando esta enfermedad” (Entrevista 13, psicóloga).

Y en tercer lugar, respecto al diagnóstico de la fibromialgia, tiene que ver con ubicarla a modo de una consecuencia, un costo asociado, de lo que varios entrevistados denominan mala calidad de la vida actual. Bajo dicha nominación se entiende una constelación de circunstancias variadas, relativas a la escasez de tiempo para compartir con la familia u otras personas cercanas; a la mala alimentación, asociada con el consumo de alimentos ricos en grasas y carbohidratos; al sedentarismo, entendido como falta de actividad física, o el desempeñarse en trabajos con mucha exigencia. De esta manera, se asume que el dolor experimentado en este cuadro se correlaciona con la presencia de dichas circunstancias ambientales, al modo de la expresión sintomática del malestar supuestamente asociado con ellas:

Al final también hay un tema de calidad de vida, de cómo está la sociedad de hoy, de no tener tiempo para nada, de tener que demorarse para ir al trabajo, no tener tiempo para estar con la familia, no tener tiempo de calidad, tiene que ver con cómo la sociedad está cambiando para mal… (Entrevista 2, médico reumatólogo)

Caracterización de quienes presentan fibromialgia

Esta categoría se compone de las percepciones de los entrevistados respecto a los aspectos subjetivos de quienes padecen fibromialgia: opiniones sobre las características personales de estos pacientes; caracterizaciones respecto de sus maneras de ser, comportarse y vincularse a los demás, junto con la eventual relación observada entre el cuadro clínico de la fibromialgia y las características personales de quienes lo padecen.

Un primer elemento en torno a la caracterización de quienes padecen fibromialgia es la idea de ubicar el cuadro principalmente en mujeres, cuyo foco de atención y preocupación está puesto en otros, habitualmente su propia familia, en desmedro de la preocupación que pudiesen tener por sí mismas. Descriptores como autoexigencia, rigidez, sensación de culpabilidad, excesiva necesidad de agradar a los demás, pensamiento negativo o catastrofismo son ampliamente utilizados para referirse a quienes presentan fibromialgia, que en lo cotidiano se manifiestan en conductas como su gran capacidad de trabajo y alto nivel de detalle en todo aquello que tenga que ver con aspectos domésticos de su hogar y de su familia:

Yo diría que si hay algo en común en estos pacientes es que, las mujeres al menos, son supertrabajólicas, hiperquinéticas, perfeccionistas, muy estructuradas, pero superpreocupadas por otros y no por ellas mismas. Son superestructuradas cuando se trata de cosas de la casa, de su familia, para cuidar a sus hijos, pero cuando se trata de sus propios tratamientos, ahí no lo son tanto. (Entrevista 1, asistente social)

De forma similar, otro profesional se refiere a las características de personalidad que serían típicas de quien padece este cuadro:

Su personalidad también es bien característica. La mayoría son muy autoexigentes consigo mismas, con sus familias. Tienden a querer la perfección en la casa, son muy obsesivas en eso con tener toda la casa limpia y perfecta para los hijos, para el marido. No se dan tiempo para sí mismas. Si es que están trabajando, igual son bien preocupadas, bien autoexigentes. (Entrevista 9, médico fisiatra)

Detenerse en estas caracterizaciones permite localizar un conjunto de supuestos en torno a órdenes normativos que configuran modos de ser esperables según lo referido por los participantes. Se trata de descripciones que aluden siempre a mujeres, quienes se encontrarían en una condición de permanente exceso o déficit respecto de un supuesto modo de ser prestablecido. Así, el adjetivar mediante términos como exacerbado, demasiado o muy refiere que aquel quien se ubica bajo el rótulo de la fibromialgia sería habitualmente una mujer que presenta formas excesivas de comportarse, en dos planos: primero, en el ámbito del rendimiento, términos como trabajólica, hiperquinética, muy estructurada o perfeccionista dan cuenta de una connotación negativa, dada por lo excesivo que resultan sus comportamientos respecto de lo esperable para el profesional tratante en torno a su rendimiento en distintos ámbitos (laboral, académico o doméstico). Segundo, lo excesivo (o excesivamente deficitario) de quien padece fibromialgia alude a la vinculación que establecen con otros. Se observa aquí un razonamiento que propone una cierta polaridad en los vínculos: muy preocupadas de los otros, muy poco preocupadas de ellas mismas. O bien, muy complacientes con los demás, y muy poco complacientes consigo mismas.

Como elemento característico de quienes padecen fibromialgia aparece también la idea de la obtención de un fin ganancial o algún beneficio encubierto en su sintomatología dolorosa, que les permitiría obtener algún tipo de prerrogativa con las personas que las rodean. Así, ubicar el dolor como un elemento que posibilita excusar y eventualmente eximir de alguna responsabilidad respecto de su padecimiento, sería algo propio de quienes padecen fibromialgia y explicaría, de cierto modo, alguna dificultad observada en la adherencia de estos pacientes al tratamiento médico:

Sí, hay un tema bien evidente en general, que tiene que ver con el rol de víctimas que ellas asumen a partir de su diagnóstico. Como que les cuesta mucho salir de ahí, entonces ocupan ese argumento para todo, como si fuese una especie de motivo que justifique todos los problemas que tienen en la vida. Pelean con la pareja, o tienen algún problema en la casa, entonces la culpa es de la fibromialgia. (Entrevista 14, médico fisiatra)

Lo que parece quedar claro entre los profesionales entrevistados es que la fibromialgia es una patología que necesariamente requiere la consideración de las características personales de quien la padece, a fin de hacerla comprensible. Se trata del establecimiento de una continuidad entre dichos rasgos personales y el dolor experimentado por quienes la presentan, dolor que tiende a intensificarse o perdurar en el tiempo en función de un modo de ser que se pone en juego en la relación hacia la productividad y hacia la vinculación con otros.

Género y fibromialgia

Con esta categoría se agrupan todas aquellas alusiones específicas de los entrevistados respecto al nexo entre género femenino y fibromialgia. Según se observó en las entrevistas, ello resultó ser un recurso permanentemente utilizado por los participantes a la hora de explicarse aspectos como la evolución clínica del cuadro, su prevalencia en la población chilena, la posibilidad de éxito o fracaso terapéutico, los modos de ser de quienes padecen fibromialgia o el tipo de vínculo que es posible establecer hacia estos pacientes.

Para algunos entrevistados, existirían causas genéticas que permiten ubicar la fibromialgia, bien como una patología más propensa a transmitirse entre el linaje femenino de una misma familia, o bien factores hormonales presentes en las mujeres que explicarían su aparición. Para otros, serían características de la personalidad habitualmente presentes en las mujeres aquello que permitiría explicar por qué la fibromialgia tiende a presentarse más frecuentemente en ellas. Esto se asocia con elementos como una predisposición a hacerse cargo del cuidado de otros en desmedro del cuidado por sí mismas o también cierta tendencia a tolerar en silencio situaciones que aparentemente no les son placenteras:

Es por aguantar cosas que no quieren aguantar, esas son mis teorías de por qué a las mujeres les da más fibromialgia. Es más como una sumatoria de situaciones de no cuidarse y no escucharse. (Entrevista 7, médico anestesiólogo)

Hay estudios que muestran que hay influencia genética en esta patología, que a su vez explicaría que se dé más en mujeres. (Entrevista 12, médico anestesiólogo)

En cuanto a los hombres que padecen fibromialgia, ellos son percibidos como menos participativos en los tratamientos que las mujeres, no presentan buena adherencia a los tratamientos ofrecidos y, por ende, son más difíciles de tratar terapéuticamente que las mujeres. Aquello se debería a que tienen un menor grado de tolerancia al dolor, lo que haría que tiendan a visualizar con mayor gravedad su sintomatología, pero sin buscar victimizarse de manera tan clara como en el caso de las mujeres:

Los hombres son difíciles de tratar porque hay un tema como de género que es complejo. Ellos muchas veces tienen este rol de proveedor de la casa entonces como que piensan “cómo si soy hombre voy a tener dolor, o me voy a andar quejando de eso”. (Entrevista 9, médico fisiatra)

Específicamente, en cuanto a la participación de los hombres en el tratamiento, un entrevistado señala:

En general son menos participativos que las mujeres, no vienen a los talleres con la regularidad con que suelen hacerlo las mujeres, hablan menos de lo que les pasa, pero son personas que llegan acá emocionalmente muy mal. (Entrevista 1, asistente social)

Como puede verse, en la apreciación de los entrevistados se pone en juego un conjunto de juicios de valor respecto al lugar que tanto hombres como mujeres adoptan o debiesen adoptar respecto a la experiencia de dolor. Si en el caso de los hombres la explicación que hace comprensible su padecimiento y las dificultades que se visualizan para tratarlo se ubican a partir de un imaginario en el que lo masculino se relaciona con características como la autosuficiencia o la productividad económica, entonces la relación que el hombre establece respecto de la experiencia de dolor está marcada por el hecho de no demandar a otro para su alivio. En el caso de la queja femenina de dolor, lo que se aprecia es una suerte de exceso de demanda hacia el profesional tratante, en términos no solo de conocimiento técnico, sino también de reconocimiento de su padecer y de cuidado. Como ya fuera visto en la descripción de este cuadro clínico, el rol femenino en el contexto social parece ser un elemento insoslayable en el momento de abordar la fibromialgia, donde el elemento del permanente exceso en la vinculación con el otro resulta ser un factor que tiñe cualquier aproximación comprensiva que se proponga en torno a esta patología.

Tratamiento y relación terapéutica

Esta categoría incluye las referencias de cada entrevistado respecto al tratamiento de la fibromialgia, las posibles intervenciones terapéuticas que dicho tratamiento incluye y excluye, el rol específico del profesional tratante en cada tratamiento, los objetivos terapéuticos deseables y posibles, junto con la pertinencia de la relación entre el profesional y el paciente como factor que les posibilite adherirse al tratamiento.

En primer término, se observa un supuesto compartido en cuanto a que el estándar básico del tratamiento de esta patología debe llevarse a cabo a través del manejo de un equipo multidisciplinario. Dicho manejo implica la consideración de cuatro aspectos: terapia farmacológica, terapia psicológica, rutina de ejercicios y cambios en torno a la alimentación: “Sí, siempre se habla de tratamientos multidisciplinarios, o sea eso una lo tiene clarito, que sola no va a resolver el problema” (Entrevista 2, médico reumatólogo).

En la misma línea, otro profesional refiere: “El tratamiento es integral, es un tratamiento que es con varios profesionales, multidisciplinario. Va por una parte el manejo no farmacológico, y por otra parte el farmacológico” (Entrevista 9, médico fisiatra).

De manera reiterada, el acento está puesto en la relevancia de establecer un buen vínculo terapéutico con el paciente, en cuanto pilar fundamental para lograr una buena adherencia al tratamiento ofrecido. Según la opinión de los entrevistados, la idea de buen vínculo terapéutico alude principalmente a dos puntos: primero, el poder demostrar al paciente que se tiene un genuino interés respecto de su padecimiento y, segundo, creer que el paciente realmente padece aquello de lo cual se queja, es decir, tener la convicción de la real existencia del padecimiento asociado con la sintomatología expresada. Serían estos elementos los que, a juicio de los entrevistados, permiten que el paciente genere un lazo de confianza hacia el profesional tratante, lo que a su vez favorece la posibilidad de sostener un proceso terapéutico en el tiempo:

Yo creo que depende mucho de si el paciente siente que uno le cree. Si el paciente siente que hubo una escucha atenta, y hubo una intención honesta de ayudarlo, el paciente se va a adherir, porque ya viene muy decepcionado de todo lo que ha vivido. (Entrevista 6, médico reumatólogo)

En la opinión de otro entrevistado, resulta fundamental generar una relación de empatía con quien presenta fibromialgia, entendiendo por ello el no formular juicios de valor respecto de su padecimiento: “Para eso es superimportante empatizar con las pacientes, no enjuiciarlas por lo que les ocurre, y al final poder generar un buen vínculo con ellas que les permita mantener un tratamiento” (Entrevista 10, terapeuta ocupacional).

Dentro de los distintos aspectos considerados a la hora de proponer un abordaje terapéutico para la fibromialgia, se menciona reiteradamente la importancia de “educar” al paciente en torno a su patología. Al respecto, surgen dos áreas específicamente asociadas con este término. En primer lugar, educar al paciente significa entregar información con el objetivo que quien padece este cuadro adecúe su experiencia en función del marco comprensivo propuesto por el saber médico. Así, conocer sobre fibromialgia conlleva que el paciente interiorice un conjunto de enunciados en torno a la descripción del cuadro clínico, el conocimiento de las hipótesis que explican su aparición y posterior mantención en el tiempo, la identificación de eventuales factores de riesgo y medidas de cuidado y el tener claridad respecto de en qué consiste el tratamiento:

Bueno, el que yo encuentro es el mejor tratamiento es explicarle al paciente lo que tiene. Todo lo que te estoy diciendo a ti, se lo tengo que explicar a ellos. Por qué su cerebro funciona distinto, por qué tiene esta condición, sacarles la idea de que son neuróticos o tienen un problema a los nervios. (Entrevista 12, médico anestesiólogo)

Una segunda deriva de la idea de educar al paciente se relaciona con la necesidad de intencionar un “cambio de estilo de vida” que le permita a quien padece fibromialgia sobrellevar de la mejor manera el malestar asociado con este cuadro. Aquí, el profesional tratante se ubica desde un rol de guía del paciente respecto de un amplio espectro de cambios conductuales relacionados con la alimentación, el uso del tiempo libre, los hábitos de sueño, el consumo de tabaco y alcohol o el manejo del estrés cotidiano: “Es un cambio en el estilo de vida, delegar responsabilidades, aprender a poner límites, cambios de hábitos alimentarios, higiene del sueño, tareas cotidianas, reducir en el mayor grado posible el estrés” (Entrevista 13, psicólogo).

De acuerdo con lo señalado por los entrevistados, el tratamiento asociado con la fibromialgia supone el abordaje simultáneo de diversos profesionales; de ahí que el objetivo último de las intervenciones sea generar estrategias que permitan que quien padece este cuadro pueda sobrellevarlo de la mejor manera posible. Aquello implica ubicar al profesional tratante en un rol pedagógico en torno a la enseñanza de serie de conocimientos relativos a las causas, los factores de riesgo y los mecanismos desencadenantes del dolor que conlleva este diagnóstico. A su vez, dicho rol pedagógico implica el cambio en comportamientos de un amplio espectro de áreas de la vida, bajo el supuesto que dichos cambios suponen una mejor calidad de vida que permitirá, junto con aplacar la sensación de dolor, retomar un grado de funcionalidad previo al desarrollo de la fibromialgia.

Fibromialgia y contexto familia

En esta última categoría se agrupan las referencias de los entrevistados en torno al rol que ocupa el entorno familiar cercano respecto de la posibilidad de instalar un proceso terapéutico con quienes padecen fibromialgia.

Se visualiza que, en la opinión de los entrevistados, el contexto familiar es relevante a la hora de considerar la evolución del cuadro clínico de quienes se han diagnosticado con fibromialgia. En específico, una eventual mejoría o empeoramiento del dolor que comporta este síndrome parece estar siempre relacionado con las dudas o suspicacias que pudiesen surgir en dicho contexto respecto a la real existencia del dolor propio de este cuadro: “Dentro de mis procesos trato de que la familia se integre porque son un factor de riesgo o protector esencial. El hecho de no creer, de no estar convencidos, de invalidar los procesos influye enormemente en los tratamientos” (Entrevista 8, psicólogo). Así mismo, otro profesional refiere:

A ver, yo creo que la familia es un punto bien crítico y sensible en estos casos, siempre es un factor problemático. Porque si la persona se adapta y hace sus cosas entonces la familia no les cree, porque como hace su vida normal y no tiene nada visible que lo haga parecer enfermo, entonces dicen “pero cómo si está de lo más bien y ahora se anda quejando”. Por otro lado, si no se adapta a su vida y se queja, entonces la familia se cansa de ellos, de sus críticas y quejas permanentes, y de nuevo, como no ven nada que les haga pensar en alguna anormalidad entonces tampoco les creen y piensan que se andan victimizando. (Entrevista 11, médico anestesiólogo)

Se trata, al decir de los profesionales entrevistados, de una relación directa entre la posición que adopte el grupo familiar de quien padece fibromialgia respecto a este diagnóstico y las posibilidades de mejoría que este cuadro pudiese tener. En este sentido, lo que se establece como supuesto alude a que cualquier actitud de duda o sospecha que el entorno cercano del paciente pudiese desarrollar sobre el padecimiento de quien presenta fibromialgia será un elemento que impactará en el empeoramiento del cuadro clínico propio de este diagnóstico.

Conclusiones

Desde la perspectiva de las narrativas del dolor, la comprensión de la experiencia de quienes padecen fibromialgia supone ubicarla en el contexto de una práctica social compartida entre los distintos actores que participan de un juego de lenguaje históricamente contingente. Allí, lo que surge como relevante es cómo a partir de las formas de hablar y de actuar en torno al dolor es posible visualizar la construcción de modos de percibirse a sí mismo, de relacionarse con el propio cuerpo y de vincularse con los otros, que terminan siendo más o menos válidos, deseables, legítimos o sanos (32,33,34,35).

Dentro del marco descrito, los relatos desarrollados en las entrevistas permiten dar cuenta del conjunto de supuestos sociales y culturales que operan entre los profesionales que se interesan en el trabajo clínico con pacientes con fibromialgia, y a partir de ello se genera una aproximación hacia el “paciente fibromiálgico”. Se trata construir una subjetividad específica que sería propia de quienes padecen este cuadro, la cual no solo circunscribe una cierta manera de ser, sino que además delimita las posibilidades de acción en torno a las cuales los profesionales entrevistados se aproximan a dichas personas (36,37,38).

De acuerdo con los resultados, al no ser posible ubicar el dolor presente en quien padece fibromialgia como el signo de alguna alteración objetivable, según los métodos diagnósticos habituales con que opera la biomedicina, entonces pasa a ser entendido como el signo de maneras de ser que se relacionan inadecuadamente, en la lógica de un exceso o un déficit, hacia los otros, hacia sus rendimientos productivos o hacia su propio cuerpo. Esto hace que sea pertinente referirse a cómo son las personas que padecen fibromialgia, en cuanto pareciera ser que la particularidad de dicho diagnóstico recae, justamente, en localizar la experiencia de dolor como el indicador de una manera de ser connotada mediante descriptores como “muy trabajólicos”, “excesivamente demandantes”, “complacientes” o “muy poco preocupados de sí mismos”.

Dicha manera de ser excesiva o deficitaria en relación con cierto ideal implícitamente compartido, sería una condición más presente en mujeres que en hombres. En palabras de los entrevistados, puesto que los hombres son “más estoicos frente al dolor” y, por ende, consultan menos a los profesionales de la salud, las mujeres consultan más debido a que presentan una tendencia a utilizar el dolor como medio para obtener alguna prerrogativa o para justificar sus dificultades en el plano interpersonal o en el laboral. Se observa en dicho razonamiento una lectura fuertemente cargada por juicios de valor en torno al género, que ubica formas más o menos esperables de reaccionar ante el dolor, siendo siempre las maneras más inadecuadas aquellas propiamente femeninas. Tal como ha sido planteado por varios investigadores, las preconcepciones en torno al género desempeñan un rol importante respecto a la valoración de los comportamientos frente al dolor propio y ajeno (39,40,41). Así, puesto que la fibromialgia es un diagnóstico que tiende a prevalecer más en las mujeres que en los hombres, puede ser leído como una manera en la que se patologizan modos de relacionarse con el propio cuerpo y con el padecimiento que de ello se deriva, que son característicos de la construcción de género femenino, propias de determinados contextos sociales (6,26,32).

Siguiendo esa lectura, las maneras excesivas o deficitarias que, a juicio de los entrevistados, presentan los pacientes con fibromialgia a la hora de relacionarse con los otros, con su propio cuerpo o con sus rendimientos productivos, terminan siendo connotadas como inadecuadas, pues se apartan de un cierto ideal implícito respecto de modos de ser y comportarse asociado con características ligadas a un ideal de género masculino, que dificulta o no da espacio a la visibilización de otras formas de vinculación interpersonal, maneras distintas de expresión del dolor o formas diferentes de hacerse cargo de los rendimientos productivos personales.

Según lo señalado por diversos autores, los tratantes de patologías crónicas no pueden ser reducidos a meros ejecutantes de un saber experto instituido en protocolos, descripciones y guías clínicas (19,20,24,42). Si, de acuerdo con la narrativa de los profesionales entrevistados, lo propio de la fibromialgia es que el dolor que en ella se experimenta da cuenta de una inadecuada manera de ser de quienes la padecen, entonces resulta entendible que el tratamiento que se ofrece desde una perspectiva multidisciplinaria tenga como foco principal no necesariamente el alivio del dolor, sino la reeducación del paciente en torno a un amplio espectro de comportamientos que circunscriben lo que los entrevistados refieren como una buena calidad de vida. En consecuencia, comer determinados alimentos, relacionarse con el entorno cercano de cierta manera, hacer ejercicio o dormir cierta cantidad de horas, parecen dar cuenta de lo que los profesionales entrevistados entienden como modos adecuados de conducir la propia vida. Allí, el rol del profesional tratante no se circunscribe necesariamente a la experticia técnica en el manejo clínico del síndrome característico de este diagnóstico, sino que abarca un espectro mucho más amplio, y alude a una suerte de pedagogía respecto a cómo conducirse en torno a lo que los entrevistados refieren como un “cambio de estilo de vida”.

De lo descrito se sigue que, en la aproximación de los profesionales entrevistados, existe una directa relación entre fibromialgia y lo que es referido como estilos de vida. Ya sea debido a experiencias biográficas, factores biológicos o condicionantes propios de la vida contemporánea, el dolor presente entre quienes padecen fibromialgia parece estar directamente relacionado con personas que no conducen su vida según un ideal más o menos esperable. Aquello delimita la conceptualización de dicho diagnóstico, dada por su relación con la noción de buena calidad de vida, que comienza a ser a ser paulatinamente tematizada entre los profesionales de la salud chilenos, a raíz del progresivo aumento en la prevalencia de patologías crónicas desde la década de 1980 (43,44,45,46,47). Así, la calidad de vida permite localizar la acción médica no solo dentro de los límites del cuerpo biológico, sino en un espectro mucho más amplio que concierne a la evaluación que tanto el profesional tratante como el propio paciente pueden hacer de las condiciones de vida de este en función de variables que se encuentran operacionalizadas, según una tipología estandarizada por la Organización Mundial de la Salud y que alude a dominios como espiritualidad, salud ambiental, relaciones sociales, grado de independencia, dominio físico y dominio psicológico (48).

Ubicar al dolor circunscrito al diagnóstico de fibromialgia como el signo de un cierto estilo de vida que sería propio de quien lo padece, habilita valorar como patológica no solo la queja de dolor referida, sino el propio modo de ser de esos pacientes, pues ahí es donde parece localizarse lo característico de este cuadro clínico. Por ello, según los profesionales entrevistados, resulta importante ser empático, creerle al paciente y lograr una buena relación terapéutica con dichas personas a la hora de proponer cualquier intervención terapéutica.

Aquello parece concordar con los antecedentes referidos en la introducción de este artículo, donde se señala que aspectos como la empatía, el vínculo terapéutico o la percepción de autoeficacia son considerados factores relevantes por parte de los profesionales tratantes, en cuanto al manejo clínico de patologías de dolor crónico como la fibromialgia (20,21,23). Ahora bien, ¿bajo qué condiciones se da dicha empatía? De acuerdo con la información recabada en esta investigación, es posible suponer que empatizar con el malestar de quien padece fibromialgia implica que el paciente esté dispuesto a adoptar los términos propuestos por el profesional médico para referirse a su experiencia. Esta es una de las acepciones que en las entrevistas adquiere el término educar, esto es, se entiende como la operatoria de traducción de la propia experiencia según el marco comprensivo que ofrecen los dispositivos de tratamiento biomédicos y que incluye hacer propias las hipótesis etiológicas, la terminología médica para referirse al propio dolor y el conjunto de acciones que pueden llevar hacia un eventual alivio. Entonces, en la medida en que el paciente adopte dicho marco explicativo en su manera de referirse y de actuar frente a su dolor, ya no será visto como alguien resistente a las intervenciones de salud y, por ende, se podrá establecer un vínculo terapéutico basado en la empatía hacia su malestar.

Aquello permite entender las sospechas referidas en las entrevistas, respecto al eventual fin ganancial que existiría entre quienes padecen fibromialgia. Puesto que la queja de dolor no opera como el índice de alguna materialidad objetivamente alterada, se trata de identificar en dicha queja cualquier eventual engaño que tornaría su padecer como ilegítimo. Este sería el caso de aquellas personas que no ven alguna relación entre su manera inadecuada de ser y el eventual alivio del dolor que implicaría modificar sus conductas. Allí entonces asoma la duda del tratante respecto a la intencionalidad de quien formula la queja, por cuanto la razón para no querer modificar su situación estaría dada por el interés de obtener alguna prerrogativa que, apelando a un uso inadecuado del diagnóstico, es vista como ilegítima. En consecuencia, los supuestos que operan en torno a la legitimidad del dolor de la fibromialgia son: 1) el paciente es alguien que, en todos los casos, ve como deseable la reducción o eventual eliminación de su dolor, y 2) la vía para hacerlo es siempre la indicación del profesional tratante.

El acto de diagnosticar una patología permite delimitar una realidad que no queda circunscrita solamente al ámbito de la biomedicina, sino que incluye la producción de una compleja realidad social, cultural, económica y política. Esto, en cuanto determina formas legítimas e ilegítimas de vinculación con el propio cuerpo, con los otros, establece quién o quiénes son los agentes socialmente validados para ofrecer una respuesta terapéutica y define el acceso a las prerrogativas que la sociedad considera legítimas en respuesta a dicha dolencia. De esta manera, las concepciones que en un contexto específico se construyen respecto al paciente con fibromialgia y que son interiorizadas por los distintos actores que participan de ella orientan, organizan y legitiman cierto modo de vinculación interpersonal, y en ello se construye aquella realidad que buscan mostrar (33,34,49,50,51).

Según se vio en esta investigación, los profesionales de la salud entrevistados comparten un marco comprensivo del diagnóstico de fibromialgia, cuya narrativa puede leerse como sigue: el dolor presente en este cuadro es el signo localizable en la queja de personas, en su mayoría mujeres, cuya manera de relacionarse con otros, con su propio cuerpo o con sus rendimientos productivos es siempre excesiva o deficitaria y, por ende, inadecuada en relación con un ideal de buena calidad de vida. Puesto que aquello se debería a una mezcla de factores entre los que se encuentran vivencias biográficas, elementos biológicos y aspectos asociados con los estilos de vida contemporáneos, entonces el tratamiento supone un abordaje orientado a educar al paciente y a su contexto familiar respecto a formas correctas de referirse a su dolencia.

A partir de lo anterior, es posible generar una vinculación terapéutica que permita sostener un tratamiento multidisciplinario, cuyo objetivo es que el paciente aprenda nuevos patrones de comportamiento en un amplio espectro de planos (principalmente alimentación, uso del tiempo libre, horas de sueño, formas de relacionarse con otros, manejo del estrés, patrones de ejercitación física), a fin de acercar al paciente a una mejor calidad de vida y, con ello, mejorar y hacer más funcional la relación del paciente hacia su dolor.

Más allá de las características con las que se delimita la fibromialgia, la narrativa desarrollada por los profesionales entrevistados permite visibilizar aquello que autores como Didier Fassin o Veena Das refieren como la economía moral con la que se intenta circunscribir la experiencia, tanto de quienes padecen dicho diagnóstico como de quienes se vinculan con él de distintas maneras. Se trata de la producción, circulación, apropiación y disputa de juicios de valor y predisposiciones afectivas que, en último término, delimitan cuándo, cómo y bajo qué circunstancias el dolor se transforma en una experiencia legítima o ilegítima (33,34,52). Así, en la medida en que la experiencia del paciente se adecúe a la narrativa descrita, se transforma en una experiencia de dolor en torno a la cual se puede empatizar, cuyo malestar resulta una experiencia legítima de ser atendible y eventualmente tratable y, por ende, es reconocida como un genuino sufrimiento.

Asumiendo las limitaciones en el alcance de una investigación como la realizada, es relevante proyectar futuras líneas de investigación que aborden la experiencia subjetiva de quienes padecen fibromialgia. Ello, atendiendo a que es justamente allí, en el conjunto de creencias personales asociadas con el dolor circunscrito en este cuadro, donde es posible delimitar el modo como dicha experiencia responde a narrativas socioculturalmente determinadas y, por ende, compartidas con otros. De esta manera, lo que resulta pertinente para futuras investigaciones es localizar en el relato de quienes padecen este cuadro si el conjunto de supuestos que operan en la experiencia de los profesionales tratantes se sostiene también en la experiencia de los enfermos, cuáles serían sus eventuales inflexiones y qué elementos distintos aparecen en dicha experiencia, a fin de visualizar el conjunto de sentidos interpersonales que delimitan, en la fibromialgia, un marco comprensivo socialmente compartido respecto al dolor.

Conflictos de intereses

Ninguno declarado.

Referencias

Notas de autor

* Correspondencia: cabusta@uc.cl