Revista Ciencias de la Salud
ISSN:1692-7273 | eISSN:2145-4507

Introducción

Algunos psiquiatras y psicólogos de Estados Unidos y Colombia han estudiado la historia de los trastornos del espectro autista (tea) (1,2)², definidos como una serie de divergenciasneurológicas que producen particularidades en la comunicación y la interacción social (4).

Estos análisis históricos de los profesionales de la salud se enfocan en resaltar la importancia de las teorías contemporáneas sobre los tea, pues las catalogan como un avance con respecto a comprensiones anteriores. Así, el entendimiento del autismo como un trastorno de origen biogenético que debe regularse a través de métodos conductuales significa un avance para algunos psicólogos (1). Ellos consideran que estas propuestas superan los argumentos de conocimientos anteriores, como aquellas concepciones psicoanalíticas que asociaban el autismo con problemas afectivos (2). Sin embargo, a diferencia de estos estudios psicológicos, algunas investigaciones sociológicas cuestionan ese aparente progreso en la historia del autismo, al evidenciar lo problemáticas que son las terapias contemporáneas para regular los tea, como el modelo conductual.

Desde el punto de vista de algunos sociólogos estadounidenses, este tipo de intervenciones imponen modelos de comportamiento, como prestar atención en clase, que en diversas ocasiones solo pretenden adaptar a los sujetos con trastornos autistas a las normas educativas y pasar por alto su singularidad (5). Estas investigaciones sociohistóricas críticas se basan en la perspectiva teórico metodológica de Michel Foucault, que da cuenta de cómo los saberes psi (psicología, psiquiatría y psicoanálisis) se han encargado de regular nuestros comportamientos, así como de producir subjetividades atadas a las definiciones psiquiátricas, como el autismo (6).

Ahora bien, los estudios basados en la propuesta teórico-metodológica de Foucault no han sido los únicos que cuestionan el ideal de progreso acumulativo en los análisis psicológicos y psiquiátricos sobre los tea o cualquier otra categoría de las ciencias psi. Las reflexiones de algunos pensadores latinoamericanos afines a los estudios sociales de la ciencia evidencian cómo los relatos históricos acumulativos, orientados a mostrar el avance de las teorías psi, dejan de lado los eventos socioculturales que constituyen los cambios históricos que analizan (7). Un ejemplo de este argumento —llevado a cabo por investigaciones angloparlantes— se hizo evidente en la década de 1980, en los Estados Unidos, cuando la pretensión de algunos padres por incluir a las personas con deficiencia cognitiva en las aulas permitió que emergiera el conductismo para controlar al autismo (8). De ahí que no fuesen únicamente los cambios teóricos de la psicología los que produjeron una modificación en el tratamiento de los tea, ya que elementos socioculturales, como el punto de vista de los progenitores sobre la inclusión escolar, fueron determinantes para el surgimiento de la aproximación conductual. Estos procesos son ignorados por los análisis históricos que únicamente se enfocan en los avances teóricos de los saberes psi.

Como se puede observar, el punto de partida centrado en el progreso histórico de la psicología y la psiquiatría se puede problematizar tanto desde los marcos foucaultianos como desde una propuesta de los estudios sociales de la ciencia. Ahora bien, mientras las investigaciones de los estudios sociales se enfocan en un análisis epistemológico sobre las condiciones que han hecho posible los conocimientos con pretensiones de ciencia, la propuesta de Foucault elabora una crítica ético-política a los saberes que estudian nuestra subjetividad. De ahí que los análisis foucaultianos no se queden únicamente en las condiciones de validez epistémica de un saber, ya que parten de una crítica explícita a las ciencias del hombre, como los saberes psi (9). Así, desde un lado se hace un análisis centrado en las condiciones de validez de una epistemología y desde el otro se hace un ejercicio ético-reflexivo sobre la manera en la cual nuestras verdades ejercen poder sobre nosotros.

A partir de todo lo anterior, el presente artículo es un aporte a los estudios sociohistóricos basados en la propuesta ético-política de Foucault, ya que da cuenta sobre cómo las corrientes hegemónicas de la psiquiatría y la psicología (la terapia cognitivo-conductual y el modelo biomédico) emergieron en Colombia y produjeron padres expertos en autismo. A su vez, este texto es un complemento de trabajos anteriores que, por un lado, han analizado cómo se produjo al sujeto autista en Colombia y, por otro, han problematizado la psiquiatría y la psicología en América Latina y en países angloparlantes (10-13). Por ello, esta investigación va más allá de un análisis de las condiciones que hicieron posibles los conocimientos sobre los trastornos autistas, debido a que se centra en los efectos de la psicología y la psiquiatría en nuestra sociedad.

A continuación se exponen el surgimiento del modelo biomédico y cognoscitivo comportamental en Estados Unidos y se explica cómo dichos marcos epistémicos emergieron en Colombia a través de la institución Anthiros, primer centro privado en tratar los trastornos autistas, fundado por Genoveva Morales, psicóloga de la Universidad de los Andes. Así, se muestra cómo emergieron los padres expertos en autismo en el ámbito nacional y cómo se construyó nuestra noción de sujeto autista, por medio de marcos biomédicos y cognitivo-conductuales.

Desarrollo

El Movimiento Psiquiátrico de Higiene Mental se formó en las dos primeras décadas del siglo xx en Estados Unidos y se propuso mitigar los efectos de las enfermedades mentales, como las conductas delictivas y el retardo mental (14,15). A su vez, en este periodo, la infancia empezó a ser objeto de intervención médica, al permitir identificar los primeros conflictos personales que conducían a la alienación mental (14). La psiquiatría aprovechó la regulación infantil por parte de las instituciones escolares en Europa y Norteamérica para estudiar a aquellos infantes que no se adaptaban a los parámetros educativos. Así, psiquiatras y psicólogos comenzaron a analizar a los niños norteamericanos con problemas en el comportamiento y con dificultades emocionales, e hizo que la psiquiatría infantil surgiera a principios del siglo xx como una nueva rama de la medicina (15).

En este nuevo contexto, Leo Kanner —uno de los primeros psiquiatras de la niñez— diagnosticó a once pequeños estadounidenses con autismo infantil precoz. Kanner consideró que estos infantes tenían poco interés en interactuar con las personas y un gran deseo por relacionarse con objetos inanimados, pues el contacto de estos niños con otros seres humanos, como sus cuidadores, era deficiente (16). El psiquiatra infantil interpretó dichas características como síntomas de un trastorno similar a la esquizofrenia, debido a que aquellos a quienes había analizado se encontraban sin una aparente conexión con los otros sujetos. De ahí que el autismo se entendiera como una psicosis de la infancia (16).

Aproximadamente a una década de diagnosticarse el autismo como psicosis infantil, surgieron los primeros tratamientos en Estados Unidos. Tales métodos se enfocaron en mejorar la relación madre-hijo, que los psiquiatras de aquel entonces asumieron como la causa de las enfermedades mentales (17,18). Esta presunción fue consecuencia de las teorías freudianas que dominaron la época, las cuales entendieron cualquier trastorno infantil como producto de un conflicto psicoemocional generado por las relaciones familiares. Por esta razón, los psicoanalistas norteamericanos aislaron a los niños autistas de sus padres para permitirles integrarse al mundo (19,20).³

En 1980, la psiquiatría deslegitimó el paradigma freudiano y su abordaje psicoterapéutico, a partir de la emergencia del dsm-iii, esto es, la tercera edición del Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales de la Asociación Americana de Psiquiatría (21). Este manual trazó un cambio en la manera en que se entendían los trastornos autistas, pues desde la postura freudiana se veían como problemas psicoafectivos. Con el dsm-iii, durante los años ochenta, surgió un nuevo paradigma psiquiátrico: la psiquiatría biomédica. Este marco epistémico entendió los trastornos mentales como producto de fallas biogenéticas que se trataban con psicofármacos. En el dsm-iii, el autismo dejó de ser descrito como una psicosis y empezó a ser entendido como un trastorno del neurodesarrollo infantil, de origen biogenético, cuyas características eran los problemas en la comunicación, la interacción social y los intereses restrictivos.

La producción de este manual también dio importancia a los estudios que habían analizado el autismo como una serie de alteraciones genéticas, a la vez que legitimó los tratamientos conductistas (8). El conductismo, una aproximación psicoterapéutica rival al psicoanálisis, se caracterizó por considerar los conflictos mentales del psiquismo del sujeto como algo irrelevante y por dar importancia a las conductas observables (22). Para los conductistas norteamericanos, el objetivo de la psicología debía ser exclusivamente el control el tratamiento de los comportamientos no adaptativos, por ejemplo, aletear con las manos. De ahí su divergencia con los paradigmas freudianos (23,24).

A la vez que tomaba fuerza el paradigma conductual, en Estados Unidos y Europa emergió el paradigma cognoscitivo de la psicología, que se encargó de explicar los procesos psicológicos como la atención, la percepción, la memoria y el pensamiento, por medio del funcionamiento cerebral. Desde esta perspectiva, el autismo era producto de una falla biogenética reflejada en una deficiencia en la teoría de la mente, entendida como la capacidad humana de inferir las acciones de los otros. Las fallas en la teoría de la mente impiden que las personas entiendan las intenciones de los demás y les imposibilita tener relaciones interpersonales adecuadas (25). De esta manera, mientras la psicología cognitiva explicó las características del autismo, el conductismo desarrolló los tratamientos para regular esta condición. La articulación entre las explicaciones cognitivas y los tratamientos conductuales dio origen a la psicolog.a cognitivo-conductual, que analizó los rasgos de las personas autistas a través de las fallas en la teoría de la mente y corrigió las conductas improductivas por medio del método comportamental (26).

En este contexto, en Inglaterra hubo progenitores y expertos que formularon nuevas definiciones del autismo. Así, en 1979, Judith Gould y Lorna Wing, madre y psiquiatra de una persona con autismo, formularon el concepto de los tea para separar el autismo de las psicosis infantiles (27). Así, fue el primer estudio que asoció el trastorno autista descrito por Kanner con el síndrome de Asperger, que fue un trastorno diagnosticado por el psiquiatra Hans Asperger, en 1944, y cuyo estudio, hasta ese momento, no había sido reconocido en Estados Unidos e Inglaterra (28). Para Wing y Gould ambos trastornos tenían la misma sintomatología: problemas en la interacción con los demás e intereses restrictivos (27). Lo que diferenció a un síndrome de otro fue el coeficiente intelectual y el lenguaje de las personas con Asperger, que eran significativamente más altos y desarrollados que el coeficiente intelectual y el lenguaje de las personas con autismo. Debido a la similitud entre estos dos trastornos, desde principios de la década de 1980, algunos profesionales empezaron a referirse a los tea (8).

En 2012, el dsm 5.0, la quinta edición del Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales, oficializó el término trastornos del espectro autista para designar los síndromes que producen diversos problemas en la comunicación y la interacción social, como lo habían descrito Wing y Gould (4,27). De esta manera, todo lo que había sido entendido como psicosis de la infancia empezó a ser parte del espectro autista. Los tratamientos para regularlo continuaron siendo las terapias conductuales, y sus causas siguieron siendo conceptualizadas como fallas biogenéticas y cognitivas. Por consiguiente, la alianza entre la psicología cognitivo-conductual y la psiquiatría biomédica se reafirmó para explicar y tratar el autismo.

A continuación se analiza cómo el autismo empieza a ser conocido a principios de 1990 en Colombia. Para ello, se examina a Anthiros, una institución especializada en el diagnóstico y tratamiento del autismo. Con base en una revisión general de los documentos a través de los cuales Anthiros llevó a cabo los diagnósticos de autismo (informes de evaluación),⁴ se describe cómo se definió el trastorno autista en Colombia desde una perspectiva biomédica y cognitivo-conductual.

Anthiros y el autismo en Colombia

Desde 1988 hasta 1992, los informes de evaluación diagnóstica elaborados por Anthiros, que intentaban identificar a los niños con autismo, estaban conformados por datos obtenidos a través de las entrevistas a los padres. Ayudada con un formato de entrevista, la institución obtuvo información acerca de las dificultades de los pequeños, como el retraso en el habla y algunas alteraciones comportamentales, como las pataletas (28). Luego, Anthiros llevó a cabo un análisis sobre el trabajo directo entre el terapeuta y el niño, que es un juego por medio del cual el experto analiza los comportamientos del menor. Si el infante presentaba dificultades al imitar al terapeuta, era asociado con los trastornos autistas. Las dificultades en el desarrollo psicomotor también eran identificadas por el psicólogo encargado de evaluar al pequeño, pues ciertos impedimentos, como no poder sostenerse al caminar, también podrían asociarse con el autismo (29).

Asimismo, Anthiros utilizó la prueba Escala de Autismo Infantil (Childhood Autism Rating Scale [cars]) dentro de los informes de evaluación, mediante la cual el experto observaba qué tan ensimismados eran los comportamientos del pequeño. Así, un infante cuya motivación para interactuar con el terapeuta fuese baja y al mismo tiempo requiriera diversos incentivos, como juguetes, era descrito como alguien con “relaciones moderadamente anormales”, a partir de la prueba. Por su parte, aquellos quienes nunca tuviesen un contacto con el experto se catalogarían como “profundamente anormales”, lo que los acercaba más al autismo (30). Con base en las entrevistas con los padres, las pruebas diagnósticas y el método del trabajo directo, los profesionales diagnosticaban a alguien con autismo.

Ahora bien, más allá del resultado de las pruebas, el punto de vista del experto era el que finalmente se imponía en los informes de evaluación. Así, por ejemplo, en el apartado final de los informes, denominado impresión diagnóstica, se reportaba el trastorno de acuerdo con la definición del evaluador. En una evaluación se asociaba el autismo con conductas y en otros era un trastorno secundario relacionado con una alteración del desarrollo, como lo puede ser el trastorno psicomotor, por lo que el diagnóstico indicado era autismo residual. También hubo informes que asociaban el autismo con las “psicosis infantiles”, como lo llegó a hacer el psicoanálisis a mediados del siglo xx (29).

Con base en los informes consultados, se podría decir que entre 1989 y 1992 no hubo una definición uniforme de autismo, debido a que los psicólogos que llevaron a cabo el diagnóstico se refirieron a esta condición como mejor les parecía. A pesar de no tener una definición homogénea del espectro, los profesionales en psicología eran los encargados de establecer una división entre lo normal y lo anormal, y así ubicaban a los niños con divergencias en los trastornos autistas.

Como lo evidenció Foucault, las prácticas divisorias entre los adaptables y los no adaptables son producidas por un saber (psicología o psiquiatría), cuya mirada establece la diferencia entre normal y anormal (31). En el caso de Anthiros, los psicólogos eran quienes diferenciaban al sujeto autista de la persona normal. Ahora bien, desde 1993, los psicólogos de este centro tuvieron una herramienta adicional para identificar a la persona con autismo, el dsm-iii.

La adaptación de Anthiros al Manual diagnóstico y estadístico

La inclusión de los parámetros diagnósticos del dsm-iii permitió adaptar la evaluación de los psicólogos de Anthiros a estándares internacionales. Así, la entrevista, la prueba cars y el trabajo directo se analizaron con base en los criterios diagnósticos del dsm-iii. Para poder diagnosticar autismo, este manual recomendaba identificar los grandes déficits en el desarrollo del lenguaje y sus alteraciones; también indicaba describir la resistencia al cambio y los intereses particulares, así como demostrar la presencia de síntomas antes de los treinta meses de vida y evidenciar la ausencia de alucinaciones (32).

La opinión de los psicólogos ya no era suficiente para ubicar a los niños con alteraciones dentro de los trastornos autistas, pues cualquier divergencia debía ser corroborada con el dsm. Esto era aún más cierto cuando Anthiros, en 1996, remplazó los parámetros diagnósticos del dsm-iii por los criterios del dsm-iv. Desde ese momento, los problemas en la comunicación, las deficiencias en la interacción social y los intereses restrictivos y repetitivos fueron, a grandes rasgos, las dificultades que constituían los trastornos autistas (33). De hecho, los informes usaron el término trastorno generalizado del desarrollo, que era la manera en la cual dicho manual se refirió a los tea.

Desde 1993, los informes también se refirieron a los antecedentes biogenéticos del paciente. Así, problemas neurológicos, como la epilepsia, fueron reportados por los expertos de Anthiros, como lo plantea un psicólogo de la institución: “Javier presenta múltiples crisis convulsivas de tipo aversivas de la derecha y desviación de la mirada y pérdida del conocimiento” (34). Este tipo de problemáticas eran descritas como un factor relacionado con el trastorno autista, pues cualquier anomalía neurológica podría constituir un trastorno generalizado del desarrollo. Otro elemento reportado en los informes fueron los antecedentes familiares, que eran las problemáticas médicas de los padres o cualquier otro pariente: “se reportan problemas psiquiátricos en dos primos hermanos de la madre y una tía paterna es sordomuda” (34).

Al reportar problemas médicos en los familiares del paciente, Anthiros mostró la heredabilidad de los trastornos autistas. El autismo era un trastorno que se heredaba desde las deficiencias familiares, debido a que sus causas eran biogenéticas. Así, desde 1993, esta institución se inscribió dentro del paradigma biomédico de la psiquiatría, que reduce cualquier explicación de los trastornos mentales a aproximaciones meramente biológicas.

Por último, como lo muestra el apartado final de cada informe de evaluación elaborado desde 1993, los psicólogos recomendaban continuar con las opciones terapéuticas ofrecidas por la institución, que eran terapias de corte conductual. Desde esta perspectiva, si bien el autismo no era curable, mediante los tratamientos de Anthiros se esperaba que la persona diagnosticada controlara sus problemas en la comunicación y en la interacción, y regulara sus intereses restrictivos y repetitivos. Algunos niños también podrían ingresar a una escuela regular después de ser tratados, lo que se entendía como el mayor logro por parte de la institución. Asimismo, los informes reportaban la adaptación del pequeño a las rutinas y actividades propuestas por los terapeutas, como tomar onces de manera tranquila o prestar la debida atención. Anthiros asumía dichas conductas como un avance, pues el pequeño dejaba su mundo para seguir las instrucciones de los expertos.

Por ello, Anthiros recomendaba a los padres “que el niño ingrese a un programa terapéutico integral encaminado al manejo de sus conductas disruptivas”, como las pataletas (35). Además, la institución veía a los padres como aliados de los terapeutas. Ello se evidenció en el plan de vacaciones, un documento adjunto al informe de evaluación, en el cual estaban las tareas asignadas a los progenitores que consistían en asistir al parque con los niños con autismo e incentivarlos a llevar una rutina, lo que les permitiría a los padres reproducir los tratamientos de Anthiros mientras estaban en casa (35).

Como lo muestran algunos análisis sociohistóricos críticos angloparlantes (36,37), los saberes psi pretenden aliarse con la institución familiar para regular los comportamientos que se escapan de las normas sociales. Así, los psicólogos de Anthiros pretendieron articularse con los padres de las personas con autismo para producir una regulación más efectiva a través de los métodos conductistas y poder adaptar a los niños al hogar y la escuela.

Ahora bien, en Colombia, Anthiros no solo obtuvo reconocimiento por su adhesión a los estándares internacionales y a los saberes hegemónicos sobre el autismo, como el dsm y el método conductual, sino también por su articulación con la prensa, especialmente con el diario de la capital, El Tiempo, en su esfuerzo por dar a conocer este trastorno, poco conocido en el país hasta principios de 1990.

La emergencia del autismo en la prensa

En 1987, la revista Semana publicó un artículo sobre un niño con autismo cuyos padres vivían preocupados por sus golpes contra las paredes y autoagresión de manera constante: “con un niño autista es fácil perder las esperanzas”, argumentaba la nota periodística (38). El autismo se asociaba con la desesperanza, debido a que no había una solución terapéutica para las conductas de aquellos niños problemáticos. Las noticias, además, mostraron algunos relatos que daban cuenta de los prejuicios de algunos allegados de las personas con un trastorno autista: “mi suegra invitó a su cumpleaños 70, pero nos pidió que no lleváramos al nieto autista. Preferimos quedarnos en casa” (39). Para evitar casos de intolerancia como este, los expertos se propusieron visibilizar el autismo. De ahí que Anthiros se haya presentado como una organización que beneficiaba a un gran número de personas, pues tanto los sujetos con trastornos autistas como quienes no los toleraban requerían la presencia de esta organización.

Así, el diario El Tiempo, en 1994, mostró una visión más optimista, al señalar a Anthiros como una institución capaz de regular a los sujetos autistas y de crear empatía entre quienes no toleraban a las personas con tea. La institución fue descrita por la prensa como un lugar con la capacidad de lograr la aceptación de las personas con autismo a nivel escolar, debido a la inclusión de 12 niños —de los 350 niños tratados entre 1988 y 1994— en las escuelas regulares. De ahí que El Tiempo le haya otorgado a esta institución el Premio Portafolio por innovación empresarial, pues logró algo novedoso para la época, como lo fue incluir a algunos niños con autismo en las escuelas regulares (40). En este sentido, una persona con autismo cuya educación se haya llevado a cabo en colegios normales requería tanto el control de sus comportamientos como una mayor comprensión por parte de sus compañeros (40), por lo que Anthiros estaba creando una conciencia sobre el autismo y sobre sus tratamientos, que en algunos casos estaban dando resultado.

El Tiempo también destacó a los padres ejemplares que contribuían con la integración escolar de sus hijos. En 1998, por ejemplo, se publicó una noticia sobre la lucha por la integración escolar por parte de una madre: Elizabeth Sánchez. Ella fue descrita como un ejemplo para los progenitores y demás cuidadores de las personas con un trastorno autista, pues se dedicó a corregir los comportamientos problemáticos de su hijo (41). Elizabeth consideró que reducir los movimientos corporales repetitivos, como mover la cabeza de un lado a otro, era necesario para alcanzar los aprendizajes realmente importantes, como la información adquirida en la escuela. De ahí que el periódico hubiera presentado a la madre como un ejemplo para la búsqueda de la integración escolar de las personas con autismo (41). Esta progenitora cumplió con los parámetros de los informes de Anthiros, debido a que actuó de manera similar a un terapeuta, por lo que era un ejemplo de la articulación entre la psicología y la familia para regular a los sujetos con autismo.

Al igual que Elizabeth, otra madre, Carmen Cáceres, también luchó por la inclusión escolar de su hijo en escuelas regulares y se opuso a los centros de educación especial que, según ella, “estaban preparados para otro tipo de limitaciones, no para el autismo” (41). De ahí que Carmen haya decidido integrar a su hijo a una escuela de educación regular y le expresara a los otros escolares la necesidad de aceptarlo. En sus palabras: “yo les decía que él no aceptaba este mundo, pero como ellos eran unos niños lindos iban a lograr que sí lo aceptara, que aceptara las plantas, y que le enseñaran a cómo comportarse en el aula” (41). Estos casos dan cuenta de madres que asumen el papel de terapeutas y se comportan acorde a lo esperado por Anthiros.

Ahora bien, a comienzos del siglo xxi, El Tiempo mostró otras visiones sobre el autismo. Por ejemplo, la de madres cuyas opiniones diferían de las posiciones hegemónicas de la psicología y la psiquiatría, y quienes, en vez de luchar por la integración escolar, procuraban encontrar la cura del autismo. Para algunos expertos, incluidos los de Anthiros, esta postura —hasta el día de hoy— ha sido errada, pues consideran el autismo una condición para toda la vida. La pretensión de querer curar el trastorno autista, sin evidencias científicas, ha despertado críticas por parte de los médicos y psicólogos, como lo evidenció en el 2004 el caso de María Luis Méndez, una madre de una persona con autismo.

María Luis era partidaria de dietas sin gluten para mejorar los comportamientos problemáticos de su hijo y, al mismo tiempo, responsabilizó al timerosal, componente de la vacuna triple viral, de causar el trastorno autista: “hay preservantes en las vacunas, como el timerosal, que intoxican el cuerpo. Mi hijo cambió después de que le apliqué la triple viral”, afirmó la madre (42). Para respaldar su punto de vista, la progenitora afirmó que se había reunido con expertos afines a su posición, como la doctora Cave, una médica norteamericana, quien había argumentado ante el Congreso de Estados Unidos que el autismo era producto de algunos componentes de las vacunas, como el mercurio (42).

Pocos días después, el periódico retomó el caso, al señalar que la progenitora habría logrado curar el autismo, debido a que su hijo volvió a abrazarla y a comunicarse con ella. El amor y los métodos descritos, como la reducción del gluten, supuestamente lograron vencer el trastorno autista, por lo que la noticia cerró con la siguiente frase: “María Luis Méndez ha demostrado que el amor de madre puede tanto o más que la ciencia” (43).

Este tipo de reportajes despertó las críticas de algunos expertos, quienes señalaban que se trataba de falsas noticias. Así, por ejemplo, en diciembre del 2004, en una carta dirigida a El Tiempo, un médico se quejaba por generalizar a partir de un caso personal y por promover sin fundamento científico una supuesta cura del autismo (44). A su vez, una estudiante de un Doctorado en Neuropsicología argumentaba que se habían hecho afirmaciones muy peligrosas en las noticias sobre María Luis, como afirmar que el amor de madre era suficiente para curar el autismo. Desde su punto de vista, “la investigación sobre este tema ha luchado contra una serie de mitos que contribuyen a culpar a los padres” (45). Para la experta, el autismo era una condición sin cura cuyo origen no es ambiental —no se relaciona con las dietas ni los componentes de las vacunas—, sino biogenético.

En suma, durante la década de 1990, la prensa visibilizó a Anthiros y las madres ejemplares, como Carmen y Elizabeth, quienes se guiaron por un modelo conductual de integración escolar. Sin embargo, durante los primeros años del siglo xxi hubo progenitoras que buscaron opciones diferentes a los planteamientos hegemónicos de la psiquiatría biomédica y la psicología cognitivo-conductual, como María Luis, quien fue cuestionada por profesionales de la salud afines a la biomedicina. Mediante las cartas recibidas por El Tiempo, algunos expertos le indicaron a la prensa la información falsa que circulaba sobre el autismo, a lo que el periódico al parecer respondió con no volver a publicar este tipo de noticias. Así, todo lo que fuese contrario a la biomedicina y la psicología cognitivo-conductual fue cuestionado por parte de los psicólogos y psiquiatras en Colombia.

A su vez, como lo muestran algunos estudios sociohistóricos norteamericanos, la relación entre los expertos y algunos padres afines a sus postulados ha sido fundamental para entender el autismo como un espectro que debe pensarse como un problema psicoeducativo y no como un trastorno que debe curarse (8). Dado esto, en el siguiente apartado se muestra cómo la relación entre algunos cuidadores y los saberes psi se hizo evidente en las sentencias de la Corte Constitucional de Colombia.

Anthiros y su influencia en la Corte constitucional

En la sentencia T-695-07 del 2007, la Corte Constitucional falló a favor de un progenitor, cuyo fin era obtener un tratamiento para su hijo en Anthiros. El papá de Miguel Ángel, quien era un niño con autismo, interpuso una acción legal (tutela) contra la Empresa Prestadora de Servicios de Salud (eps) Sanitas, a la cual pertenecía su hijo. Él quiso que su pequeño asistiera a Anthiros por recomendación del médico tratante, pero Sanitas se negó a respaldar este tratamiento, debido a que esta organización no se encontraba dentro de las entidades con las cuales la eps tenía convenio (46).

En primera y segunda instancias, los jueces fallaron a favor de Sanitas, debido a que consideraron que esta empresa sí contaba con lugares adecuados para el acompañamiento terapéutico del niño, aunque no respaldara los servicios de Anthiros. No obstante, la Corte Constitucional, en la tercera revisión, falló a favor del padre. Los argumentos de la Corte se basaron en la opinión del médico tratante, quien exigió una terapia por parte de diferentes profesionales de la salud, como psicólogos y fonoaudiólogos, que hacían parte del equipo de Anthiros (46). En otras sentencias del mismo periodo, la Corte Constitucional también falló a favor de padres cuya queja era igual a la de los progenitores de Miguel Ángel: tener un tratamiento en Anthiros, por lo que la asistencia a este centro de las personas con autismo fue entendido por algunos cuidadores como un derecho fundamental (47). Todo ello le otorgó a Anthiros importancia en la sociedad colombiana.

Pero no solo Anthiros se vio beneficiado por los fallos de la Corte Constitucional; otras instituciones con tratamientos conductuales también obtuvieron sentencias favorables. Así, el centro Horizontes ABA, organización especializada en tratar autismo a inicios de este siglo, fue vista por algunos padres como un lugar ideal para tratar a sus hijos, por lo que algunos de ellos llevaron a cabo tutelas para obtener terapias en esta institución, que fueron aceptadas por la Corte (48). De esta manera, se evidenció el respaldo judicial que tuvo el modelo conductual para tratar el autismo. Algunos padres no respaldaron únicamente a una institución, sino un modelo conductista que se legitimó por medio de la prensa y de las decisiones de la Corte.

Las sentencias también reflejaron un empoderamiento por parte de los padres, debido a que ellos eran quienes determinaban, con base en alguna recomendación médica, qué era lo mejor para sus hijos. En una década, los progenitores adquirieron mayor visibilidad y participación en el tratamiento de sus hijos y se convirtieron en expertos sobre el autismo. Como se mostró, padres y madres a finales de 1990 empezaron siendo receptores de las indicaciones de los profesionales de la salud —como lo evidencian los informes de Anthiros— y terminaron siendo voceros de sus hijos con autismo. Incluso, algunos progenitores formaron organizaciones para crear conciencia sobre el trastorno autista, como se verá en el apartado final.

El empoderamiento de los padres

En el 2009, El Tiempo dio a conocer una de las primeras noticias sobre las organizaciones de padres concientizadores. Allí señalaba que la Liga Colombiana de Autismo (lica) era una organización liderada por padres y madres cuyo propósito es dar cuenta de la importancia de la inclusión laboral y educativa de las personas con autismo (41). Desde el 2009 y hasta el día de hoy, la lica ha adelantado marchas para buscar esta inclusión, las cuales se realizan el día 2 de abril, declarado por la Organización de las Naciones Unidas como el Día Mundial del Autismo (49).

Algunos estudios antropológicos en otros países sudamericanos, como Brasil, han evidenciado cómo las organizaciones de padres han sido fundamentales para dar a conocer el autismo y han sido las que han promovido este síndrome como una condición de origen genético, incurable y que requiere tratamientos específicos (50-53). Si bien en Brasil algunas organizaciones de padres, como la Associação de Amigos do Autista, emergieron desde finales de la década de los ochenta del siglo pasado, en Colombia la primera organización centrada en el autismo con alcance en los medios de comunicación fue la lica, del 2009.

A diferencia de Anthiros, la lica estaba constituida por madres como Beatriz Roncancio, cuidadora-fundadora de dicha institución, quien respaldaba los tratamientos conductuales sin la intervención directa de psicólogos y psiquiatras. Por ello, Roncancio cuestionó al viceministro de Salud en el 2014 (Julio Muñoz), quien argumentó que el Gobierno nacional no debería respaldar las terapias conductuales, debido a su alto costo. En palabras de la madre: “antes de tomar estas determinaciones, es necesario que desde el Ministerio de Salud se conozca sobre la evidencia científica que existe en varios países sobre métodos conductuales, que son la base para personas con trastornos del espectro autista (tea)” (54).

Desde la fundación de la lica, algunas sentencias de la Corte Constitucional evidenciaron un cambio en la manera en la cual los padres llevaron a cabo sus reclamos. Así la Sentencia T-488/16 del 2016 evidenció la lucha de María Castilla, madre de Juan Manuel Castilla, joven diagnosticado con síndrome de Asperger, para conseguirle un cupo en el único colegio público especializado en los tea de Bogotá (55). Una de las razones de la madre para interponer este recurso fue la ausencia de una institución escolar que le permitiese a su hijo aprender e interactuar con jóvenes de su edad. Los colegios ofrecidos hasta entonces por parte de la Secretaría de Educación no fueron del agrado de la madre, pues ella percibió un trato diferencial hacia su hijo en estas instituciones. Juan Manuel era apartado de sus demás compañeros durante las clases y las horas de descanso. De ahí que ella le solicitara a la Corte incluir al pequeño en el colegio República Bolivariana de Venezuela (55). Desde el punto María Mercedes, este colegio representaba un lugar adecuado para su hijo, ya que ahí él podría interactuar con personas con autismo y con sujetos sin discapacidad, lo que ampliaría sus relaciones interpersonales.

Precisamente, para redactar su sentencia, la Corte Constitucional consultó a la lica. Esta argumentó que las personas con discapacidad tienen derecho a un trato digno y a ser incluidos socialmente, por lo que la petición de María Mercedes Castilla debía ser atendida. La Corte, con base en este tipo de opiniones, falló a favor de la madre (55).

Con base en las tutelas interpuestas por los padres, vemos que, con la lica, son los padres quienes deciden sobre la inclusión de sus hijos y así han desplazado la mirada de los médicos, psicólogos e instituciones especializadas como Anthiros. Esto, por ejemplo, se reflejó en el apoyo que los padres fundadores de la lica dieron a María Mercedes por la inclusión social de su hijo. Se podría decir que, en la actualidad, el discurso biomédico y cognitivo-conductual ha sido interiorizado por algunos padres y demás cuidadores, quienes no necesariamente requieren acudir a una institución experta para entender el autismo como una condición incurable que necesita un acompañamiento comportamental en las instituciones escolares.

Conclusiones

Desde una perspectiva sociohistórica crítica sobre el autismo, basada en los aportes teórico-metodológicos de Michel Foucault, diversas investigaciones han cuestionado el entendimiento de los cambios en los tratamientos y diagnósticos de los tea como producto del progreso de la psicología y la psiquiatría. Así, las rupturas en la comprensión del espectro no deben entenderse como un progreso ineludible de la ciencias psi, sino como un producto de diversos procesos históricos que han generado nuestro entendimiento actual de los trastornos autistas

En Colombia, por ejemplo, la emergencia de Anthiros fue una condición que hizo posible la experticia en los padres. Más allá de significar un avance en el entendimiento de una condición desconocida o en la protección de unos sujetos antes desamparados, los ejercicios de Anthiros en la década de 1990 se relacionaron con la creación de experiencias antes inexistentes, como la inclusión escolar de las personas autistas y la producción de padres expertos. La institución fundada por Genoveva Morales permitió que emergieran las organizaciones de padres que hoy encuentran visibilidad en los medios de comunicación para dar a conocer los tea.

Así, pues, a diferencia de lo mostrado por la noticia publicada por Semana en 1987 (38), donde el autismo era sinónimo de desesperanza, desde la fundación de Anthiros emergió una nueva luz, que era la inclusión escolar de las personas con tea. Esta posibilidad esperanzadora requería padres que estuviesen regulando constantemente a las personas con trastornos autistas por medio de la modificación conductual. De esta manera, se construyó una nueva práctica divisoria que ha separado a los padres adecuados de los inadecuados. Los adecuados son quienes han interiorizado el saber biomédico y cognitivo-conductual; mientras que los inadecuados son los sujetos que aún pretenden encontrar curas y responsabilizan a las vacunas de los comportamientos de sus hijos.

Ahora bien, esta división entre padres adecuados e inadecuados está lejos de ser definitiva y concluyente, debido a que en América Latina existen padres y cuidadores que pueden estar de acuerdo con algunos postulados de los saberes expertos; pero cuestionan otros, como lo han mostrado algunas aproximaciones de antropólogos brasileños (53). De ahí que sea importante para futuras investigaciones indagar por los puntos de acuerdo y desacuerdo entre los padres expertos y los profesionales psi en Colombia.

Conflictos de intereses

Ninguno declarado.

Referencias

Notas

¹ Red de Etnopsiquiatría y Estudios Sociales de la Cultura (grupo de investigación); Departamento de Antropología de la Universidad de los Andes (Colombia).

² Algunos de estos análisis resaltan cómo los hallazgos biológicos todavía no encuentran un tratamiento totalmente efectivo para regular al autismo (3).

³ Actualmente, existen tratamientos psicoanalíticos que actúan de diferentes maneras. Por ejemplo, el psicoanálisis lacaniano pretende mejorar la interacción entre los niños psicóticos (autistas) y su entorno, sin necesidad de encontrar una cura (20).

⁴ Los informes están referenciados en dos folios. El primero data de 1988 a 1992, y el segundo folio, de 1993 a1996. Este orden corresponde a los cambios que hubo en los diagnósticos de Anthiros.

Notas de autor

* Autor de correspondencia: jp.montero40@uniandes.edu.co ORCID: https://orcid.org/0000-0002-5895-5964