Confiabilidad intraevaluador e interevaluador de la Escala Kidslife para Niños y Adolescentes con discapacidad intelectual o múltiple en Colombia

doi:10.12804/revistas.urosario.edu.co/revsalud/a.12095

10.12804/revistas.urosario.edu.co/revsalud/a.12095

ARTÍCULOS DE INVESTIGACIÓN CLÍNICA O EXPERIMENTAL

Confiabilidad intraevaluador e interevaluador de la Escala Kidslife para Niños y Adolescentes con discapacidad intelectual o múltiple en Colombia

Intra-rater and Inter-rater Reliability of the Kidslife Scale for Children and Adolescents with Intellectual and/or Multiple Disabilities in Colombia

Confiabilidade intra-avaliador e inter-avaliador da escala kidslife para crianças e adolescentes com deficiência intelectual e/ou múltipla na Colômbia

Álvaro José Morales Vela, FT ¹
Beatriz Eugenia Rueda Posada, TO ²
Daissy Katheryne Cardona Román, FT ³
Gilberto Castaño Salazar, FT ⁴
Luisa Matilde Salamanca Duque, FT ⁵

¹ Universidad Autónoma de Manizales (Manizales, Colombia).
0000-0002-4991-006X

² Escuela Colombiana de Rehabilitación (Colombia).
0000-0001-7903-8535

³ Fundación Universitaria María Cano (Medellín, Colombia).
0000-0003-2669-9481

⁴ Universidad Santiago de Cali (Cali, Colombia).
0000-0001-9398-0623

⁵ Universidad Autónoma de Manizales (Manizales, Colombia).
0000-0002-8093-0712
luisasalamanca@autonoma.edu.co

Recibido: 14 de junio de 2022
Aceptado: 24 de enero de 2025

Para citar este artículo: Morales Vega AJ, Rueda Posada BE, Cardona Román DK, Castaño Salazar G, Salamanca Duque LM. Confiabilidad intraevaluador e interevaluador de la Escala Kidslife para Niños y Adolescentes con discapacidad intelectual o múltiple en Colombia. Rev Cienc Salud. 2025;23(1):1-18. https://doi.org/10.12804/revistas.urosario.edu.co/revsalud/a.12095

Resumen

Objetivo: determinar las propiedades psicométricas de confiabilidad intraevaluador e interevaluador de la Escala KidsLife en tres regiones de Colombia, para evaluar la calidad de vida de personas entre 4 y 21 años con discapacidad intelectual o múltiple.
Metodología: estudio con enfoque empírico-analítico, de tipo instrumental, en una muestra de 200 personas. La confiabilidad intraevaluador e interevaluador se determinó con el cálculo de niveles de acuerdo para los ítems de las 8 dimensiones de la escala a través del índice de Kappa ponderado. También se analizaron las correlaciones entre dimensiones con coeficientes de correlación de Pearson y coeficiente de correlación intraclase.
Resultados: la confiabilidad intraevaluador resultó ser moderada en un 71.9 % de los ítems, y buena, en un 20.83 % (p < 0.001). Las medidas de correlación mostraron para todas las dimensiones una correlación positiva y estadísticamente significativa (p < 0.001); entre tanto, los coeficientes de correlación intraclase, una adecuada confiabilidad intraevaluador en cada una de las dimensiones. La confiabilidad interevaluador fue moderada para el 52 % de los ítems y baja para el 44.8 %. El análisis de correlación entre dimensiones fue positivo y altamente significativo (p < 0.001). Los análisis de concordancia arrojaron niveles de acuerdo entre "moderado" y "sustancial". Los coeficientes de correlación intraclase fueron adecuados.
Conclusión: la Escala KidsLife puede usarse y aplicarse para evaluar la calidad de vida en personas de 4 a 21 años con discapacidad intelectual o múltiple en Colombia.

Palabras clave: inclusión social; calidad de vida; discapacidad intelectual; confiabilidad de los resultados.

Abstract

Objective: To determine the psychometric properties of the KidsLife Scale's intra- and inter-rater reliability in three regions of Colombia for the assessment of the quality of life of people aged 4 to 21 years with intellectual and/or multiple disabilities.
Methodology: An empirical-analytical, instrumental study was conducted in a sample of 200 people with intellectual and/or multiple disabilities. Intra-rater and interrater reliability were determined by calculating levels of agreement for the items of the 8 dimensions of the scale through the weighted Kappa index. Correlations between dimensions were also analyzed with Pearson correlation coefficients and intraclass correlation coefficient.
Results: Intra-rater reliability resulted in moderate reliability in 71.9 % of the items, and good reliability in 20.83 % (p<0.001). The correlation measures showed a positive and statistically significant correlation for all dimensions (p<0.001). The intraclass correlation coefficients demonstrated adequate intra-rater reliability in each of the dimensions. The inter-rater reliability was moderate for 52 % of the items and low for 44.8 %. The correlation analysis between dimensions was positive and highly significant (p<0.001). The concordance analysis showed levels of agreement between "moderate" and "substantial". The intraclass correlation coefficients were adequate, all between "moderate" and "substantial".
Conclusion: The KidsLife scale can be used and applied for the evaluation of quality of life in people aged 4 to 21 years with intellectual and/or multiple disabilities in Colombia.

Keywords: social inclusion; quality of life; intellectual disability; reliability of results.

Resumo

Objetivo: determinar as propriedades psicométricas da confiabilidade intraavaliador e interavaliador da escala KidsLife em três regiões da Colômbia, para a avaliação da qualidade de vida de pessoas entre 4 e 21 anos com deficiência intelectual e/ou múltipla.
Metodologia: foi realizado um estudo com abordagem empírico-analítica, de tipo instrumental, numa amostra de 200 pessoas com deficiência intelectual e/ ou múltipla. A confiabilidade intraavaliador e interavaliador foi determinada pelo cálculo dos níveis de concordância para os itens das 8 dimensões da escala por meio do índice Kappa ponderado. As correlações entre as dimensões também foram analisadas com coeficientes de correlação de Pearson e coeficiente de correlação intraclasse.
Resultados: a confiabilidade intraavaliador resultou em confiabilidade moderada em 71,9 % dos itens e boa em 20,83 % (p<0,001). As medidas de correlação apresentaram correlação positiva e estatisticamente significativa para todas as dimensões (p<0,001). Os coeficientes de correlação intraclasse demonstraram confiabilidade intraavaliador adequada em cada uma das dimensões. A confiabilidade interavaliadores foi moderada para 52 % dos itens e baixa para 44,8 %. A análise de correlação entre as dimensões foi positiva e altamente significativa (p<0,001). As análises de concordância mostraram níveis de concordância entre "moderado" e "substancial". Os coeficientes de correlação intraclasse foram adequados, todos entre "moderado" e "substancial".
Conclusão: a escala KidsLife pode ser utilizada e aplicada para a avaliação da qualidade de vida em pessoas de 4 a 21 anos com deficiência intelectual e/ou múltipla na Colômbia.

Palavras-chave: inclusão social; qualidade de vida; deficiência intelectual; reprodutibilidade dos testes.

Introducción

El concepto de discapacidad ha evolucionado a través de los años. Según la Organización Mundial de la Salud se define como "un término general que abarca las deficiencias, las limitaciones en la actividad y las restricciones en la participación de las personas" ⁽¹⁾. "Las deficiencias son problemas que afectan una estructura o función corporal, las limitaciones en la actividad son dificultades para ejecutar acciones o tareas, y las restricciones en la participación son problemas para participar en situaciones vitales". Bajo esta mirada, y según lo establecido en la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud ⁽²⁾, la discapacidad es un fenómeno complejo que refleja una interacción entre las características del organismo humano y las características de la sociedad en la que vive.

El interés de este estudio se centró en la discapacidad intelectual (DI), cuya definición tiene una aplicación operativa bajo las siguientes premisas: a) las limitaciones en el funcionamiento presente se deben considerar en el contexto de ambientes comunitarios típicos de los iguales en edad y cultura; b) una evaluación válida que considera la diversidad cultural y lingüística, así como las diferencias en comunicación y en aspectos sensoriales, motores y conductuales; c) en una persona, en quien las limitaciones coexisten habitualmente con capacidades; d) un propósito importante de la descripción de limitaciones es el desarrollo de un perfil de necesidades de apoyo, y e) si se mantienen apoyos personalizados apropiados durante un largo periodo, el funcionamiento en la vida de la persona con DI generalmente mejorará ⁽³⁾. De las premisas anteriores, se deriva que se trata de aplicar un sistema de clasificación multidimensional que incluya las habilidades intelectuales, la conducta adaptativa; el estado de salud; el bienestar personal; la participación comunitaria, social y familiar; el contexto y el medio ambiente físico, social y actitudinal, además de los apoyos existentes ⁽⁴⁾.

La DI también puede estar asociada con otras problemáticas y configurarse en una situación de discapacidad múltiple o pluridiscapacidad que corresponde con una condición compleja. Las personas con discapacidades múltiples se caracterizan por presentar discapacidad intelectual que requiere apoyos generalizados en todas las dimensiones (por dificultades en la comunicación, imposibilidad para la deambulación y para mantener la postura), incapacidad para comer por sí mismos, falta de control de los esfínteres, problemas sensoriales u orgánicos e incluso crisis epilépticas ⁽⁵⁾. En este caso, se presenta una asociación de varias discapacidades de orden motor, mental, sensorial, emocional o de comportamiento social que implican una mayor afectación en la funcionalidad y en la adaptación al medio.

Según lo mencionado, el perfil de una persona con DI es muy diverso, y, consecuentemente, sus necesidades también. Es común que se genere una restricción importante de las capacidades de percepción, comunicación, autonomía, entre otras, que se pueden traducir en consecuencias relevantes para su calidad de vida (CV) y que impidan aún más su participación plena y efectiva en la sociedad.

La CV, como un estado deseado de bienestar personal, es de carácter multidimensional y posee componentes objetivos y subjetivos en los que se identifican propiedades éticas (universales) y propiedades ligadas a la cultura (émicas) ⁽⁶⁾. El modelo de CV de Schalock y Verdugo considera ocho dimensiones: inclusión social, autodeterminación, bienestar emocional, bienestar físico, bienestar material, derechos, desarrollo personal y relaciones interpersonales ⁽⁶⁾, y la información obtenida, a partir de su evaluación, es de gran utilidad en el desarrollo de planificaciones centradas en la persona y la provisión de apoyos individualizados ⁽⁷⁾.

Dadas las condiciones para considerar que la CV puede estar afectada en las personas con DI, es importante ir más allá de caracterizar las condiciones de salud; considerar aspectos objetivos y subjetivos de condiciones de vida; trascender a identificar aspectos referentes a garantía de derechos desde servicios sociales, educativos, sanitarios, entre otros, y mejorar aspectos individuales y ambientales, para garantizar un estado de bienestar de las personas, bajo un enfoque diferencial que consolide perspectivas de trabajo enfocadas en la inclusión.

Por lo anterior, se hacen necesarios instrumentos de medición válidos y confiables a partir de estudios de tipo instrumental para caracterizar a las personas en relación con variables específicas, en este caso en la CV de personas con DI ^(8,9). Existen diversos instrumentos para evaluar la CV ⁽¹⁰⁾, como la Escala de Calidad de Vida GENCAT, la escala FUMAT, la escala INICO-FEAPS, la Escala de San Martín, la Escala de Calidad de Vida en la Infancia (cvi-cvip) y la Evaluación de la Calidad de Vida de Alumnos Adolescentes (CCVA), pero en su mayoría se enfocan en personas adultas y adultas mayores. Para este estudio se consideró la Escala KidsLife para evaluar la CV en personas entre 4 y 21 años con DI o múltiple, original de España ^(10,11), y adaptada para Colombia ^(12,13), que proporciona puntuaciones estandarizadas y percentiles para las ocho dimensiones e ilustra la información en un perfil de CV.

En concordancia con lo anterior, como objetivo de este estudio se buscó determinar las propiedades psicométricas de confiabilidad intraevaluador e interevaluador de la Escala KidsLife en tres regiones de Colombia, para evaluar la CV de personas entre 4 y 21 años con DI o múltiple.

Materiales y métodos

Se realizó un estudio con enfoque empírico-analítico, específicamente de tipo instrumental ^(8,14).

Consideraciones éticas

Los acudientes de los participantes de la muestra firmaron el consentimiento informado, además del asentimiento de los niños y niñas en edad igual o mayor a 5 años. El estudio fue aprobado por el Comité de Bioética de la universidad patrocinadora, en el acta 074 de 2018.

Muestra

El tamaño de la muestra fue de 200 personas, una muestra mínima para estudios de confiabilidad ⁽¹⁴⁾. Los criterios de inclusión fueron que las personas tuvieran diagnóstico de DI o múltiple de cualquier grado, tuvieran entre 4 y 21 años; estuvieran ubicadas en zonas rurales o urbanas de alguna de tres regiones de Colombia —región central en el departamento de Cundinamarca, suroccidental en el departamento del Valle del Cauca y Andina en el departamento de Antioquia—; debían pertenecer a instituciones educativas, sociales, de salud o de apoyo terapéutico, y contar con dos informantes que respondieran la escala para hacer la medición de confiabilidad intra- e interevaluador.

Las personas se contactaron a través de estas instituciones. Se tuvo como criterio de exclusión a las personas que hubieran estado expuestas a una situación clínica aguda 30 días previos a la evaluación (lesión, trauma, exacerbación de comorbilidades, entre otros), que alterara de alguna forma los resultados de la prueba.

Instrumentos

Cuestionario sociodemográfico

Se aplicó un cuestionario que indagaba sobre características sociodemográficas y clínicas de la persona con discapacidad, en relación con su municipio de residencia, sexo, estrato socioeconómico, escolaridad, edad, condición de salud y diagnóstico adicional a su DI, nivel de discapacidad intelectual (leve, moderada, severa, profunda), nivel de dependencia (grado i, moderada: requiere apoyo para realizar actividades básicas de la vida diaria, con una frecuencia de al menos una vez al día, requieren ayuda intermitente; grado ii, severa: requiere apoyo con una frecuencia de dos a tres veces al día, necesitan mucha ayuda; grado iii, gran dependencia: requiere apoyo de manera frecuente al día por pérdida total de su autonomía, necesita ayuda total), nivel de necesidades de apoyo (limitado: apoyo consistente en el tiempo, pero no intermitente; intermitente: el apoyo se proporciona cuando se necesita, puede ser de intensidad baja o alta; extenso: implicación continua y regular, sin límite de tiempo; generalizado: constante y de alta intensidad) y apoyos recibidos y apoyos recibidos limitados (apoyo consistente en el tiempo, pero no intermitente), intermitente (el apoyo se proporciona cuando se necesita, puede ser de intensidad baja o alta), extenso (implicación continua y regular, sin límite de tiempo) y generalizado (constante y de alta intensidad)

Escala KidsLife

Se aplicó la Escala KidsLife, original de España y adaptada para Colombia, que evalúa la CV en niños y adolescentes con DI o múltiple hasta los 21 años ^(11,12). La escala corresponde a una evaluación multidimensional de la CV de colombianos, mediante la valoración realizada por personas que conozcan suficientemente a la persona con discapacidad. Está compuesta por 96 ítems distribuidos en 8 dimensiones, con 12 ítems cada una: inclusión social, autodeterminación, bienestar emocional, bienestar físico, bienestar material, derechos, desarrollo personal y relaciones interpersonales.

Su ámbito de aplicación permite contextualizar aspectos de servicios de salud, de educación y de atención integral a las personas, y su finalidad es identificar el perfil de CV de la persona con discapacidad para el diseño de planes individuales de apoyo. La medida de CV se estimó mediante una escala de respuesta de los ítems, con cuatro opciones: nunca, algunas veces, frecuentemente y siempre, correspondientes a puntuaciones de 1, 2, 3 y 4, respectivamente. Al final, se hace sumatoria de los ítems de cada dimensión y se obtiene una puntuación directa que puede tener una calificación entre 12 y 48. Ello indica que a mayor puntaje, hay mayor CV.

La versión colombiana de la Escala KidsLife tiene adecuadas propiedades de confiabilidad por consistencia interna, con un alfa de Cronbach de 0.95 en la escala total ⁽¹²⁾. En cada una de las dimensiones también se reconocen niveles muy buenos de consistencia interna, en especial para las dimensiones inclusión social, autodeterminación, bienestar material, desarrollo personal y relaciones interpersonales; mientras que para bienestar físico y derechos se determina un nivel bueno, y para bienestar emocional, un nivel moderado ⁽¹²⁾. Respecto a la validez de constructo, el modelo propuesto de la escala informa positivamente acerca de la CV de personas con DI, y se registraron cargas factoriales que oscilaron entre 0.63 y 0.95, correlaciones múltiples entre 0.34 y 0.81, una confiabilidad compuesta de 0.979 y una varianza media extractada superior al 50 °/o ⁽¹³⁾.

Es una escala heteroaplicada, respondida por un informante externo que conozca lo suficientemente bien a la persona (al menos desde los últimos 6 meses) y que tenga oportunidades de observarlo durante periodos prolongados en diversos contextos. Los informantes más idóneos suelen ser familiares, profesores y profesionales que le proporcionan apoyos. Para el presente estudio, los informantes correspondieron a familiares, principalmente los padres, y maestros y profesionales de apoyo.

Para este estudio, la escala fue administrada y respondida por dos informantes por cada participante: al informante A (IA) se le aplicó en dos momentos, con una diferencia de máximo 7 días para determinar la confiabilidad intraevaluador, y al informante B (IB), con una diferencia de máximo 3 días respecto al ia, a efectos de determinar la confiabilidad interevaluador. No hubo un criterio específico para determinar quiénes serían el par de informantes.

Análisis de la información

Se llevó a cabo un análisis descriptivo univariado para las características sociodemográficas y de CV, con tablas de frecuencias y medidas de tendencia central y de dispersión, y análisis bivariado para determinar la confiabilidad intraevaluador e interevaluador de los ítems y de cada una de sus dimensiones. Respecto a la confiabilidad de los ítems, se aplicó un índice de kappa ponderado, a fin de determinar concordancias, y respecto a la confiabilidad por dimensiones, se aplicaron medidas de correlación, con coeficiente de correlación de Pearson y coeficiente de correlación intraclase (CCI) entre las puntuaciones directas de cada una de las dimensiones de la escala.

El índice de kappa ponderado y el CCI se usaron para determinar concordancias, de acuerdo con las siguientes interpretaciones: <0: no concordancia; 0.0-0.2: concordancia insignificante; 0.21-0.4: concordancia baja; 0.41-0.6: concordancia moderada; 0.61-0.8: concordancia sustancial; 0.81-1: concordancia casi perfecta. Los resultados de correlación de Pearson se interpretaron de la siguiente manera: 0: nula; 0.1-0.2: muy baja; 0.21-0.4: baja; 0.41-0.6: moderada; 0.61-0.8: alta; 0.81-0.99: muy alta; 1: perfecta.

Resultados

Características de las personas con discapacidad intelectual

En el estudio se obtuvo la información de 200 personas con DI, la mayoría pertenecientes al sexo masculino (57 %) y residentes en el departamento del Valle del Cauca en Colombia.

Predominó pertenecer a estratos socioeconómicos bajos en más de un 60 °%, y un 8.5 °% no se encontraban escolarizados (tabla 1).

Tabla 1. Características sociodemográficas de la persona con discapacidad

Variable		Muestra
		Frecuencia absoluta (n)	Frecuencia relativa (%)
Departamento de residencia
Valle del Cauca		50	50
Antioquia		25	25
Cundinamarca		25	25
Sexo
Femenino		86	43
Masculino		114	57
Estrato socioeconómico
1		46	23
2		83	41.5
3		53	26.5
4		16	8
5		2	1
Tipo de escolaridad
Ninguno		17	8.5
Educación ordinaria		108	54
Educación especial		71	35.5
Educación combinada		4	2
Edad
Mínimo	Máximo	Media	Desviación estándar
4	21	12.91	4.508

En cuanto a la condición de salud de las personas con DI, se encontraron otras comorbilidades, como los problemas de salud mental/trastorno emocional, problemas del comportamiento, síndrome de Down y otros diagnósticos (89.5 %).

Para el nivel de DI se encontró que el 43 % de la muestra presenta discapacidad moderada, y respecto al nivel de dependencia reconocido, se obtuvo como resultado que un 64 % presentan discapacidad grado I. En cuanto a las necesidades de apoyo para las personas con discapacidad, la mayoría se encuentra entre limitado e intermitente. La totalidad de la muestra cuenta con su familia, el 60 % de la muestra reside en un hogar familiar, el 55 % asiste a centros de día y el 25 % asiste a más de dos tipos de residencia o fundaciones que apoyan sus procesos. Así es como se favorece la capacidad y los niveles de independencia, se promueve su inclusión y participación en las comunidades, al igual que el desarrollo de actividades vocacionales (tabla 2).

Tabla 2. Características de la condición de salud y los apoyos de la persona con discapacidad

Variable	Muestra
Variable	Frecuencia absoluta (n)	Frecuencia relativa (%)
Tipo de condición/diagnóstico o discapacidad
Limitación motora de miembros superiores	7	3.5
Limitación motora de miembros inferiores	12	6
Discapacidad auditiva/sordera	18	9
Discapacidad visual	27	13.5
Parálisis cerebral	8	4
Epilepsia	12	6
Problemas de salud mental/trastorno emocional	69	34.5
Trastorno del espectro autista	5	2.5
Síndrome de Down	39	19.5
Síndrome de Rett	1	0.5
Síndrome X frágil	2	1
Problemas de salud graves	2	1
Problemas de comportamiento	53	26.5
Otros diagnósticos	39	19.5
Nivel de discapacidad intelectual
Leve	84	39
Moderada	87	43
Severa	22	14
Profunda	2	2
No sabe/no responde	5	2
Nivel de dependencia reconocido
Grado I (moderado)	142	64
Grado II (severo)	46	28
Grado III (gran dependencia)	12	8
Nivel de necesidades de apoyo
Limitado	88	44
Intermitente	85	42.5
Extenso	17	8.5
Generalizado	10	5
Apoyo familiar o tutelar
Solo de su familia	200	100
De su familia y una fundación tutelar	75	37.5
Tipo de residencia o centro
Hogar familiar	120	60
Centro de día	110	55
Centro de noche	6	3
Otras	14	7
Independiente con apoyos	3	1.5
Asiste a varios (más de dos)	50	25

Confiabilidad intraevaluador de la Escala KidsLife

La confiabilidad intraevaluador de los ítems de la Escala KidsLife determinada a través del índice kappa fue del 71.9 %, "moderada"; el 20.83 % fue "sustancial" (p < 0.001), y el 7.29 % fue "baja" (p < 0.001). Se resalta que las dimensiones inclusión social, autodeterminación y bienestar físico no tuvieron ítems con confiabilidad "baja". La dimensión de inclusión social y autodeterminación obtuvieron en 7 de los 12 ítems una confiabilidad "moderada" y 5 confiabilidad "sustancial" (tabla 3).

Tabla 3. Grados de concordancia en la confiabilidad intraevaluador e interevaluador de los ítems por dimensiones

	Confiabilidadintraevaluador		Confiabilidad interevaluador
Dimensiones (12 ítems)	Número de ítems	Concordancia de los ítems	Número de ítems	Concordancia de los ítems
Inclusión social	7	Moderada	8	Moderada
Inclusión social	5	Sustancial	1	Sustancial
Autodeterminación	7	Moderada	9	Moderada
Autodeterminación	5	Sustancial	2	Sustancial
Bienestar emocional	9	Moderada	4	Moderada
Bienestar emocional	1	Sustancial
Bienestar físico	10	Moderada	7	Moderada
Bienestar físico	2	Sustancial
Bienestar material	9	Moderada	5	Moderada
Bienestar material	2	Sustancial
Derechos	9	Moderada	3	Moderada
Derechos	1	Sustancial
Desarrollo personal	10	Moderada	8	Moderada
Desarrollo personal	1	Sustancial
Relaciones interpersonales	8	Moderada	6	Moderada
Relaciones interpersonales	3	Sustancial

La dimensión de bienestar emocional obtuvo en 2 de los ítems una confiabilidad "baja", correspondientes a aquellos vinculados con recibir elogios por hacer algo bien y tomar medidas para adecuar el entorno. La dimensión de bienestar material obtuvo en uno de los ítems confiabilidad "baja", correspondiente a aquel que indica que la persona cuenta con materiales para entretenerse. La dimensión de derechos obtuvo en 9 dos de los ítems relacionados con el trato con respeto a la persona con discapacidad una confiabilidad "baja". La dimensión de desarrollo personal obtuvo un ítem con confiabilidad "baja", que correspondió al que indica que las personas de apoyo tienen en cuenta las fortalezas de la persona con discapacidad. La dimensión de relaciones interpersonales obtuvo un ítem con confiabilidad "baja", correspondiente a aquel que evalúa que las personas de apoyo comprueban de manera sistemática el significado de sus expresiones.

La confiabilidad intraevaluador de la escala también se determinó a través de medidas de correlación teniendo en cuenta el puntaje directo que se obtuvo por el IA en el momento 1 (M1) y el mismo IA en el momento 2 (M2), en cada una de las dimensiones. Se encontró que en todas las dimensiones hay una correlación positiva, en su mayoría alta y estadísticamente significativa (p = 0.001). Ello indica que los puntajes otorgados por el informante se relacionan de manera directamente proporcional entre el M1 y el M2, esto sobre todo en la dimensión de autodeterminación. Los CCI demostraron adecuada confiabilidad intraevaluador en cada una de las dimensiones, ya que en todas se obtuvieron valores superiores a 0.6 con un valor de p < 0.001. Igualmente, los intervalos de confianza fueron adecuados, puesto que sus límites inferior y superior se hallaron en valores moderado, sustancial y casi perfecto (tabla 4).

Tabla 4. Correlación entre dimensiones de la Escala KidsLife. Confiabilidad intraevaluador. Correlación IAM1-IAM2

Dimensión	Coeficiente de correlación (r)	Interpretación	Coeficiente de correlación intraclase	Interpretación	IC95 %
Inclusión social	0.78*	Alta	0.7**	Sustancial	(0.55 -0.8)
Autodeterminación	0.83*	Muy Alta	0.84**	Casi perfecto	(0.77 -0.9)
Bienestar emocional	0.67*	Alta	0.76**	Sustancial	(0.64 -0.84)
Bienestar físico	0.55*	Moderada	0.68**	Sustancial	(0.52 -0.78)
Bienestar material	0.72*	Alta	0.77**	Sustancial	(0.66 -0.85)
Derechos	0.71*	Alta	0.79**	Sustancial	(0.69 -0.86)
Desarrollo personal	0.62*	Alta	0.68**	Sustancial	(0.52 -0.78)
Relaciones interpersonales	0.68*	Alta	0.71**	Sustancial	(0.57 -0.81)

IAM1-IAM2: informante A momento 1-informante A momento 2.
(r): Pearson.
*p = 0.001; **p < 0.001.

Confiabilidad interevaluador de la Escala KidsLife

Se obtuvo confiabilidad interevaluador por índice de kappa. Fue "moderada" para el 52 % de los ítems y fue "baja" para el 44.8 % de los ítems de la escala. Solo 3 ítems obtuvieron confiabilidad "sustancial". Las dimensiones con mejor confiabilidad interevaluador por sus ítems fueron autodeterminación e inclusión social, a pesar de que algunos de sus ítems dieron una confiabilidad "baja".

En la dimensión inclusión social, los ítems con confiabilidad "baja" son aquellos referidos a participación en actividades según sus condiciones y sus intereses, y el recibir apoyo, orientación u otro tipo de intervención. En la dimensión de autodeterminación, donde se obtuvo confiabilidad "moderada" en 9 de sus ítems y "sustancial" en 2 ítems, se resalta que el único con confiabilidad "baja" correspondió al ítem que valora que las personas de apoyo permitan que haga elecciones por sí mismo. La dimensión desarrollo personal obtuvo confiabilidad "baja" para 4 ítems. En las otras dimensiones fueron más el número de ítems con confiabilidad "baja", especialmente en las dimensiones derechos, bienestar emocional, bienestar físico y bienestar material (véase tabla 3).

La confiabilidad interevaluador se determinó a través de medidas de correlación, teniendo en cuenta el puntaje directo que se obtuvo por el informante A en el momento 1 (IAM1) y el informante B en el momento 1 (ibm1), en cada una de las dimensiones. En este caso, todas las dimensiones tienen una correlación positiva y estadísticamente significativa (p = 0.001), lo cual indica que en los puntajes otorgados por ambos informantes hay una relación directamente proporcional. Se destaca que la correlación es alta en las dimensiones inclusión social y autodeterminación. Los CCI para la confiabilidad interevaluador resultaron adecuados, entre moderado y sustancial. Así mismo, los intervalos de confianza tienen rangos con límites superiores moderados y substanciales (tabla 5).

Tabla 5. Correlación entre dimensiones de la Escala KidsLife. Confiabilidad interevaluador. Correlación IAM1-IBM1

Dimensión	Coeficiente de correlación (r)	Interpretación	Coeficiente de correlación intraclase	Interpretación	IC 95 %
Inclusión social	0.68*	Alta	0.66**	Sustancial	(0.5 - 0.77)
Autodeterminación	0.66*	Alta	0.67**	Sustancial	(0.51 - 0.78)
Bienestar emocional	0.50*	Moderada	0.67**	Sustancial	(0.51 - 0.78)
Bienestar físico	0.50*	Moderada	0.6**	Moderado	(0.4 - 0.73)
Bienestar material	0.57*	Moderada	0.71**	Sustancial	(0.56 -0.8)
Derechos	0.51*	Moderada	0.68**	Sustancial	(0.52 - 0.78)
Desarrollo personal	0.49*	Moderada	0.58**	Moderado	(0.38 - 0.72)
Relaciones interpersonales	0.51*	Moderada	0.55**	Moderado	(0.34 - 0.7)

IAM1-IBM1: informante A momento 1-informante B momento 1.
(r): Pearson.
^*p = 0.001; ^**p < 0.001.

Discusión

La CV se ha convertido en una variable de medición importante en las personas con discapacidad ⁽¹⁵⁾. De allí que sea fundamental contar con instrumentos válidos y confiables para los diferentes tipos de población. En este caso, para las personas con DI o múltiple, en función de responder a diferentes necesidades en aspectos objetivos y subjetivos que enmarquen su desarrollo personal y su bienestar físico, emocional y material. Para el caso de este estudio, contar con la Escala KidsLife con adecuadas propiedades psicométricas de confiabilidad intraevaluador e interevaluador, garantiza el uso de un instrumento apropiado y con utilidad clínica y práctica para la toma de decisiones. La Escala KidsLife identifica características de CV en población con DI o múltiple de los 4 a los 21 años de edad ^(10,11,16); además, se ha documentado ampliamente en el ámbito internacional. Sin embargo, en Colombia solo contaba con un estudio previo que midió algunas características psicométricas.

En el presente estudio, los informantes principales fueron familiares, en especial las madres. Se reconoció también que el 34 % correspondió a informantes del sector educativo, situación similar ocurrió en el estudio de González Martín et al. ⁽¹⁷⁾, en el cual los datos también fueron suministrados en su mayoría por informantes pertenecientes a las familias y a los centros educativos.

Para este estudio, se determinó que la confiabilidad intraevaluador e interevaluador tanto de los ítems como de las dimensiones de la Escala KidsLife para Colombia fueron adecuados.

Respecto a la confiabilidad intraevaluador, fue moderada en un 71.9 % de los ítems del total de la escala. Los mejores resultados, y en su orden, se obtuvieron para los ítems de las dimensiones desarrollo personal, bienestar físico, bienestar material y derechos. En el estudio participaron informantes que conocían bien la persona con discapacidad; por lo tanto, para dar respuesta a la confiabilidad intraevaluador, cuentan con mayor certeza de responder a la evaluación respecto a diferentes variables de su CV, en especial por conocer su desempeño en un mismo contexto, como el familiar o el educativo. Por ejemplo, en la dimensión bienestar físico es más objetivo conocer el desempeño de la persona en situaciones de movilidad, salud, higiene, alimentación y descanso ⁽¹⁸⁾ y, así mismo, en aspectos como el entorno de la vivienda, las ayudas técnicas, el transporte, entre otros, los cuales están relacionados con el bienestar material ⁽¹⁸⁾. Todos los anteriores son aspectos más objetivables, al ser evaluados por un tercero. Igualmente, desde la dimensión de derechos, se analiza que es un aspecto más observable y evaluable, por cuanto se relaciona con identificar las acciones que permiten el acceso y la igualdad a la educación, la inclusión social, la participación, la recepción de ayudas y los subsidios de entidades locales, entre otros.

Respecto a la confiabilidad intraevaluador por dimensiones, en su mayoría, los resultados fueron altos, en especial en la dimensión autodeterminación. Esta última, como dimensión que pone en evidencia el poder ser agente causal de la propia vida y que implica actuar con autonomía e intencionalidad, regulando las acciones, la toma de decisiones y la resolución de problemas ⁽¹⁹⁾, corresponde a aspectos en los cuales se centran mucho las expectativas de las personas relacionadas con las personas con discapacidad, y quienes en este caso actuaron como informantes. La autodeterminación se puede ver influida tanto por las características de las personas (autonomía, autodirección, autorregulación y empoderamiento) como por el contexto donde se desenvuelven y por las oportunidades que se le proporcionan. Ello pone en evidencia la intencionalidad y el carácter volitivo en el comportamiento dirigido a ser agente de la propia vida ⁽²⁰⁾; por tal razón, identificar elementos relacionados con la autodeterminación, se constituye en un aspecto que puede ser observado y valorado de manera consistente por un tercero.

En cuanto a la confiabilidad interevaluador, en el 52 % de sus ítems resultó moderada y evidencia que es más baja que la intraevaluador. Los resultados de la confiabilidad interevaluador de algunas de las dimensiones de la CV son similares a los encontrados en otras investigaciones. Por ejemplo, Boluarte-Carbajal y Tamari ⁽²¹⁾ evaluaron la confiabilidad interevaluador de la Escala Integral de Calidad de Vida, y hallaron una confiabilidad interobservador moderada, por un alfa de Krippendorff de 0.58. Las dimensiones autodeterminación e inclusión social fueron las que obtuvieron mejor confiabilidad interevaluador. En cuanto a la inclusión social, como dimensión que evidencia la cantidad, diversidad e intensidad de posibilidades de participación que tiene la persona con discapacidad para involucrarse activamente en las actividades que favorezcan su desarrollo personal y sus relaciones interpersonales, y que les genere sentido de pertenencia resultando significativas para la vida en diferentes contextos y entornos ⁽²²⁾, se constituye en un aspecto que con frecuencia es blanco de observación y de seguimiento por los familiares, cuidadores personal de apoyo de las personas con discapacidad; por lo tanto, puede ser más objetivamente observable que otras dimensiones de la CV.

Dado que en la confiabilidad interevaluador se determina la concordancia en la percepción de la CV de dos personas que conocen a la persona con discapacidad en diferentes contextos, como el familiar o el educativo, es de destacar que cada uno de estos contextos, con características diversas en lo personal y lo ambiental, pueden llevar a brindar calificaciones distintas; por ello, es esperable que esta confiabilidad sea menor que la intraevaluador. La identificación de una serie de factores ambientales que afectan la participación y autodeterminación, entre ellos las oportunidades para hacer elecciones, la variedad y estimulación del entorno, las oportunidades para la autonomía, los servicios vocacionales, el apoyo social, el apoyo familiar, la tecnología de asistencia y las actitudes positivas del personal ⁽²³⁾, se constituyen en elementos importantes que, para el caso de la presente investigación, pudieron ser variables en su comportamiento y, por lo tanto, en la percepción que tiene un tercero para hacer su evaluación.

Si bien la percepción de la CV tiene un enfoque de valoración subjetiva, en muchas de las dimensiones es posible que terceros la evalúen de manera consistente y objetiva, dado que se destacan la existencia de oportunidades o barreras para la realización personal, las condiciones reales de vida, la posibilidad de satisfacer deseos y necesidades, el grado en que los contextos facilitan el desarrollo y son importantes para la persona (dónde vive, trabaja, se divierte, etc.), entre otros ⁽²⁴⁾. Definitivamente, la medición de la CV defiende un modelo de aproximación ecológica, según el cual se incluyen diferentes dimensiones e indicadores que reflejan los múltiples sistemas en que viven las personas

Es importante también contrastar los resultados de confiabilidad por consistencia interna de la escala en Colombia ⁽¹²⁾. En este caso, se debe determinar que hubo coincidencias en el nivel de confiabilidad por consistencia interna y confiabilidad intraevaluador e interevaluador en las dimensiones inclusión social y autodeterminación, donde se obtuvieron resultados adecuados estadísticamente significativos.

Dentro de las fortalezas de este estudio, el acceso a la muestra a través de instituciones de apoyo para las personas con discapacidad facilitó el diligenciamiento de la escala. Frente a las limitaciones del estudio, el tiempo en la administración y diligenciamiento de la escala, en algunos casos fue extenso, teniendo en cuenta no solo su extensión real por su 96 ítems, sino por el nivel de comprensión que en algunos casos fue limitado. Limitaciones similares fueron encontradas por Boluarte-Carbajal y Tamari ⁽²¹⁾ en su estudio, en cuya discusión se comenta que el nivel cultural de familiares informantes puede interferir en el entendimiento de los ítems.

En el presente estudio la escala cuenta con una adecuada validez y confiabilidad para su aplicación y utilidad en la toma de decisiones; por lo tanto, se recomienda su uso en el contexto colombiano, a fin de evaluar la CV en esta población. Analizar la CV en niños, adolescentes y jóvenes permite conocer factores únicos en relación con su curso de vida y sus procesos evolutivos, identificando necesidades, expectativas y desafíos propios en relación con el desarrollo físico, emocional, social y personal que, a diferencia de edades mayores, se constituyen en determinantes para la consolidación del desarrollo integral, la identidad personal, la independencia y la autonomía.

Frente a las limitaciones del estudio, el tiempo en la ejecución de la escala llevó a algunos retrasos en la toma de datos; adicionalmente, en relación con el nivel educativo de los informantes, en algunos casos se dificultó la comprensión de las preguntas y se requirió mayor ejemplificación y hacer uso riguroso del manual instructivo de la escala.

Contribución de los autores

Todos los autores han contribuido por igual a la conceptualización y diseño de la investigación, la realización del trabajo de campo, el análisis de datos, la redacción del artículo y la aprobación de la versión final.

Conflicto de intereses

No se declaran conflictos de intereses.