Avances en Psicología Latinoamericana
ISSN:1794-4724 | eISSN:2145-4515

¿Qué es calidad de vida para un paciente con cáncer?

For Patients Diagnosed with Cancer what is Qulity of Life?

O que é qualidade de vidapara um paciente com cancro?

Ricardo Sánchez, Fabio Alexander Sierra, Elena Martín

¿Qué es calidad de vida para un paciente con cáncer?

Avances en Psicología Latinoamericana, vol. 33, núm. 3, 2015

Universidad del Rosario

Ricardo Sánchez *

UniversidadNacional de Colombia, Colombia


Fabio Alexander Sierra *

FundaciónUniversitaria de Ciencias de la Salud, Colombia


Elena Martín *

Instituto Nacionalde Cancerología, Colombia




Fecha de recepción: 12 Julio 2014

Fecha de aprobación: 18 Abril 2015

Resumen: Objetivo: Evaluar el concepto de calidad de vida desde la perspectiva del paciente con cáncer. Método: Se evaluaron 1029 pacientes con cáncer de cuello uterino, mama, próstata, estómago, colon-recto, y un grupo de pacientes menores de edad con diferentes tipos de cáncer, efectuando una pregunta abierta (¿Cómo definiría usted la calidad de vida?). El texto de las respuestas fue procesado para realizar análisis lexicográfico y análisis de correspondencias. Resultados: Las formas gráficas y los segmentos repetidos más frecuentes se relacionaron con conceptos de bienestar, salud, funcionalidad, buena alimentación, aspectos familiares y espirituales. Estos conceptos varían según el tipo de cáncer. El análisis de correspondencias sugiere tres dimensiones: cuidado, bienestar y aspectos sociofamiliares y alimentarios. Hubo asociación entre estas dimensiones y el tipo de cáncer (dimensión 1: pacientes pediátricos; dimensión 2: cáncer de mama, y dimensión 3: pacientes con cáncer de próstata). En el espacio multidimensional el cáncer pediátrico se diferencia de las otras localizaciones de la enfermedad. Conclusiones: El diseño de instrumentos para medir calidad de vida en pacientes con cáncer debe incorporar particularidades relacionadas con el diagnóstico específico de la enfermedad.

Palabras clave calidad de vida, neoplasias, formación de concepto.

Abstract: Objective: To evaluate the concept of quality of life from the patient´s perspective. Method: 1029 patients having different diagnoses of cancer were evaluated using an open-ended question (How would you define Quality of Life?). The text of the individual replies was processed in order to perform lexicometric analysis which includes correspondence analysis. Results: Graphical forms and repeated segments that are most frequent are related to the concepts of well-being, health, functionality, good nutrition and spiritual and family aspects. These concepts change depending on type of cancer. Correspondence analysis suggests three domains: one related to care, the other having to do with well-being and another one dealing with nutrition and social and family aspects. There was an association between these dimensions and type of cancer (dimension 1: pediatric patients; dimension 2: breast cancer; and dimension 3: patients with prostrate cancer). In the multidimensional space that was constituted by graphical forms and repeated segments the diagnosis of pediatric cancer differs from others types of cancer. Conclusion: The design of instruments for measuring quality of live in patients having a cancer diagnosis should incorporate disease specific characteristics.

Keywords: quality of life, neoplasm, concept formation.

Resumo: Objetivo: Avaliar o conceito de qualidade de vida desde a perspectiva do paciente com cancro. Método: avaliaram-se 1029 pacientes com cancro cervical, mama, próstata, estômago, cólon-reto e um grupo de pacientes menores de idade com diferentes tipos de cancro, efetuando uma pergunta aberta (Como você definiria a qualidade de vida?). O texto das respostas foi processado para realizar análises lexicográfico e análises de correspondências. Resultados: as formas gráficas e os segmentos repetidos mais frequentes relacionaram-se com conceitos de bem-estar, saúde, funcionalidade, boa alimentação, aspetos familiares e espirituais. Estes conceitos variam segundo o tipo do cancro. A análise de correspondências sugere três dimensões: Cuidado – Bem-estar – Aspetos sociofamiliares e alimentares. Houve associação entre estas dimensões e o tipo de cancro (dimensão 1: pacientes pediátricos; dimensão 2: cancro de mama; e dimensão 3: pacientes com cancro de próstata). No espaço multidimensional, o cancro pediátrico diferencia-se das outras localizações da doença. Conclusões: a criação de instrumentos para medir qualidade de vida em pacientes com cancro deve incorporar particularidades relacionadas com o diagnóstico específico da doença.

Palavras-chave: qualidade de vida, neoplasias, formação de conceito.

La incorporación del concepto calidad de vida en el área de la salud es, de cierto modo, reciente y ha venido ganando importancia, en gran parte debido al cambio del paradigma para concebir la salud que tradicionalmente ponía el relieve en los desenlaces asociados con morbimortalidad. Este cambio de paradigma también se ha relacionado con modificaciones en el perfil epidemiológico, ya que el envejecimiento progresivo de la población se asocia con un incremento en la frecuencia de enfermedades crónicas y degenerativas en las cuales desenlaces como mortalidad pierden relevancia frente a aspectos como la calidad de vida (Bowling, 2005). Estos antecedentes llevan a que se plantee el concepto calidad de vida relacionada con la salud (CVRS), el cual se considera multidimensional, influenciado por la interacción de factores individuales, sociales y ambientales (Camfield & Skevington, 2008), y claramente diferenciable por parte del paciente, de la percepción del estado de salud (Smith, Avis & Assmann, 1999). En esta multidimensionalidad intervienen aspectos relacionados con, al menos, tres componentes: uno individual (relacionado con el estrés que supone la enfermedad para el paciente), uno de interacción (que tiene que ver con el apoyo social) y otro comunitaria (relacionado con un sentido de pertenencia) (Bramston, Chipuer & Pretty, 2005).

A pesar de que la CVRS es un constructo que se evalúa cada vez con mayor frecuencia (Sánchez, Ballesteros & Gómez, 2009), su conceptualización no es todavía clara: aunque la “calidad de vida”, al igual que “la depresión” o “la histeria”, por citar solo algunos, son conceptos usados en diferentes espacios (uno cotidiano y otro técnico en el área de la salud) con connotaciones que no necesariamente son coincidentes (Seidl & Zannon, 2004), la calidad de vida se fundamenta en una experiencia personal y subjetiva, lo que acercaría las diferentes formas de conceptualización. Esta subjetividad se sugiere en estudios en los que se reporta que los médicos no detectan aspectos que para el paciente son importantes al evaluar su CVRS (Donovan, 1991), o en los que se encuentran discrepancias entre la calificación dada a la calidad de vida dependiendo si se hace por parte del personal de salud, del paciente o de sus familiares (Slevin, Plant, Lynch, Drinkwater & Gregory, 1988).

También a favor de la subjetividad del constructo está el hallazgo de que factores incluidos en las escalas que miden CVRS, por ejemplo, el ambiente familiar, no necesariamente son vistos como importantes por todos los pacientes en estados terminales (Vig, Davenport & Pearlman, 2002). También se ha visto que aspectos no incluidos habitualmente en los instrumentos diseñados para medir este constructo son relevantes para los pacientes con cáncer (O’Connell & Skevington, 2005, 2010; Sánchez-Pedraza, Ballesteros & Anzola, 2010). Uno de los que parecen más importantes en esta categoría de dimensiones olvidadas se relaciona con la espiritualidad y la religiosidad (O’Connell & Skevington, 2005, 2007), y teniendo en cuenta la importancia que se ha venido encontrando en esta dimensión, se han diseñado instrumentos específicos para medir espiritualidad y religiosidad dentro del concepto global de calidad de vida (Skevington, Gunson & O’Connell, 2013).

Además de la subjetividad del constructo, otro aspecto que se ha cuestionado sobre la medición de la CVRS es que el peso que se le asigna por parte de los pacientes a los diferentes dominios del constructo puede estar influenciado por factores como el grado de desarrollo del país en el que se vive (Molzahn, Kalfoss, Schick Makaroff & Skevington, 2011) o por aspectos culturales que hacen que un instrumento desarrollado en un ambiente determinado presente propiedades psicométricas desfavorables cuando se valida en otro escenario cultural (Herdman, Fox-Rushby & Badia, 1997; Skevington, 2002; Skevington, Sartorius & Amir, 2004). Este aspecto se ha resaltado en el caso de instrumentos para medir calidad de vida en niños y adolescentes, en los que se ha cuestionado su estabilidad y se ha hecho hincapié en la necesidad de estudios transculturales que validen la utilidad de dichos instrumentos (Skevington, Dehner, Gillison, McGrath & Lovell, 2014). Este fenómeno de falta de validez también se ha relacionado con falta de criterios definidos en los procesos de traducción que generan instrumentos sin equivalencia semántica entre los diferentes idiomas (Bowden & Fox-Rushby, 2003).

Otros cuestionamientos que se han realizado a los instrumentos que miden CVRS es que están sesgados, pues incorporan los valores y las creencias de los que los diseñan, que no se aplican en la práctica clínica habitual del personal de salud y que quedan restringidos a escenarios de investigación que no necesariamente impactan la calidad de la atención brindada al paciente (Higginson & Carr, 2001; Skevington, Day, Chisholm & Trueman, 2005). Para manejar el inconveniente de la extrema subjetividad de la medición se han tratado de incorporar componentes ideográficos en los cuestionarios (Stenner, Cooper & Skevington, 2003): por ejemplo, el Schedule for the Evaluation of Quality of Life (SEIQOL) (Joyce, McGee & Ob̓oyle, 1999); el Patient Generated Index (PGI) (Camilleri-Brennan, Ruta & Steele, 2002; Ruta, Garratt, Leng, Russell & MacDonald, 1994); el Global Person Generated Index (GPGI) (Camfield & Ruta, 2007); el Índice de Salud de McMaster (Chambers, MacDonald, Tugwell, Buchanan & Kraag, 1982), o el Subjective Quality of Life Profile (SQLP) (Dazord, 1997). Sin embargo, se ha planteado que la incorporación del componente ideográfico introduce dificultades en la interpretación y en el análisis de las encuestas con ese diseño y dificultan la estandarización requerida en casos como estudios multicéntricos o comparación del constructo entre diferentes culturas o países (Carr & Higginson, 2001). Probablemente esta falta de un criterio unánime se ha reflejado en que, incluso en ensayos clínicos controlados que consideran como desenlace de importancia la CVRS, se hayan utilizado estrategias de medición que no tienen en cuenta las escalas diseñadas para medir este constructo (Sánchez et al., 2009).

A pesar de las limitaciones que se han descrito, algunos autores defienden la utilización de instrumentos estandarizados para medir CVRS: para Testa (2000), la utilización de estos cuestionarios y escalas ha permitido monitorizar cambios en la condición del paciente, establecer pronósticos y definir patrones de referencia. Además, dichos instrumentos incorporan la multidimensionalidad del constructo: por ejemplo, en el caso de la medición de la calidad de vida en pacientes con cáncer el sistema FACIT considera cuatro dimensiones (Cella et al., 1993): estado físico general de salud, ambiente familiar, estado emocional y capacidad funcional. Por su parte, el sistema de EORTC (Aaronson, 1992; Aaronson et al., 1993) tiene en cuenta factores como síntomas físicos, funcionamiento cognoscitivo, desempeño funcional, componente emocional y factores sociales.

Teniendo en cuenta los anteriores planteamientos en los cuales se destaca la individualidad, la multidimensionalidad, la subjetividad y la relación con aspectos individuales, sociales y culturales en el constructo que se ha denominado CVRS, hemos realizado el presente estudio para establecer, en un grupo de pacientes con cáncer, cuáles son las principales dimensiones que se destacan según la opinión individual y particular del individuo enfermo en una situación potencialmente amenazante para su vida. Adicionalmente, nos interesa evaluar si estas dimensiones tienen alguna relación con diferentes tipos de cáncer. Para esto se empleará el análisis de correspondencias múltiples (ACM). Este es un tipo de análisis propuesto para evaluar relaciones entre variables categorizadas y entre niveles de estas variables (Costa, Santos, Cunha, Cotter & Sousa, 2013). A diferencia de otras técnicas para el estudio de este tipo de variables, no se exige el cumplimiento de condiciones como un número mínimo de frecuencias esperadas o de valores perdidos (chi cuadrado, z para proporciones, test exacto de Fisher). Una ventaja grande del ACM es que partiendo de la distancia euclídea entre los datos, se logra hacer una representación visual de las relaciones entre las variables en varias dimensiones (Costa et al., 2013). Por esto ha sido empleado en estudios que analizan relaciones entre factores psicosociales como la calidad de vida y variables sociodemográficas (Anota et al., 2014; Avolio et al., 2013; Skrzypczak, Czerniak & Laski, 2012).

Método

Población

En el estudio seincluye un total de 1029 pacientes con diferentes tipos de cáncer confirmadoshistopatológicamente (cuello uterino, mama, próstata, estómago, colon-recto yun grupo de pacientes menores de edad con diagnóstico de cáncer).

Procedimientos

A los pacientes (ocuidadores de pacientes en el caso de menores de edad) se les efectuó la pregunta:¿cómo define usted la calidad de vida? En el caso del grupo de menores de edad,esta se le formuló a su padre o al cuidador responsable. La selección de estetipo de diagnósticos se realizó considerando que estas patologías son los tiposmás prevalentes en la población. Adicionalmente, se registró la edad y el sexodel paciente. Los datos se recolectaron entre los años 2010 y 2012 en losservicios de hospitalización y consulta del Instituto Nacional de Cancerología,en Bogotá, Colombia. Las respuestas dadas por los pacientes fueron transcritasal pie de la letra y se utilizaron para realizar un análisis lexicográfico.

Análisisestadístico

Para el análisislexicográfico se tomó como insumo las formas gráficas (sucesión de caracterescomprendidos entre dos delimitadores que pueden ser espacios o signos depuntuación). El vocabulario recopilado (es decir, el conjunto de formas gráficas)tuvo un preprocesamiento en el que se efectuaron los siguientes pasos:

  1. Síntesis deformas gráficas: este paso implicó seleccionar una sola forma gráfica paratérminos que fueran sinónimos (por ejemplo casa reemplaza las formas apartamento,casita, rancho, residencia).

  2. Delimitación delvocabulario para reducir la redundancia. Este paso supone los siguientesprocedimientos:

    1. - Eliminación de palabras herramientas que corresponden a artículos, conjunciones, preposiciones y pronombres.

      - Selección de un umbral de frecuencia de aparición de formas gráficas. En este caso se eliminaron del vocabulario las formas que tuvieran una frecuencia de aparición menor que tres.

La siguiente etapa del análisis consistió en establecer las respuestas características (RC): estas son respuestas, tal como las dan los pacientes, que son representativas del texto en su conjunto, o del texto agrupado en categorías. Las RC se ubicaron con base en el criterio del valor medio, el cual se obtiene calculando las medias de los valores test de las formas características que las conforman. De esta manera se seleccionaron las formas características con valores test medios mayores que 1.96.

Tomando como insumo las formas gráficas simples (palabras sueltas) y los segmentos repetidos detectados en el corpus (combinación de formas gráficas que se presentan de manera repetida) se realizó un análisis de correspondencias, en el cual se utilizaron estas formas y segmentos repetidos como modalidades activas, y la agrupación de los seis tipos de cáncer y el sexo (masculino-femenino) como modalidades ilustrativas. La determinación del número de dimensiones se dio a partir de los cambios de inercia de un diagrama de sedimentación de los valores propios. Para escoger las formas que representan mejor cada uno de los ejes de la dimensión reducida se tomaron como criterios los valores de contribución al eje y los cosenos cuadrados. Los valores de contribución indican qué proporción de la inercia total sobre un eje en una determinada dirección es debida a una modalidad (se reporta como valores test sobre una distribución normal estandarizada) y el coseno cuadrado muestra que parte de la inercia total de una modalidad se recoge en una dirección particular del eje. Los procedimientos de análisis estadístico se efectuaron con el programa SPAD 5®. El estudio fue aprobado y vigilado por el Comité de Ética en Investigaciones del Instituto Nacional de Cancerología.

Resultados

Las respuestas correspondieron a pacientes con seis diferentes tipos de cáncer: mama (N = 114; 11.08%), cuello uterino (N = 202; 19.63%), estómago (N = 200; 19.44%), próstata (N = 111; 10.79%), colon-recto (N = 201; 19.53%) y 201 casos correspondientes a distintos tipos de cáncer en menores de edad (19.53%). La edad tuvo una media de 48.64 años (DE = 22.9 años); en el grupo de pacientes adultos la edad tuvo un media de 58 años (DE = 13.7 años) y en el de menores de edad 10 años (DE = 5.9 años). De acuerdo con la localización del cáncer, las medias de la edad fueron las siguientes: mama: 56.7 (DE = 11.05); cuello uterino: 53.24 (DE = 12.43); estómago: 59.23 (DE = 16.84); próstata 66.5 (DE = 7.25), y colon-recto: 57.9 (DE = 13.2). Un 56.2% de los pacientes (N = 578) fueron de sexo femenino.

Se obtuvieron 1029 respuestas que contuvieron 18 682 palabras (este total representa el tamaño del vocabulario). En el total del vocabulario se encontraron 1822 palabras diferentes, lo que supone una riqueza del vocabulario del 9.8%.

Las formas gráficas que tuvieron mayor frecuencia de aparición se relacionaron con bienestar, salud, funcionalidad, alimentación, familia y aspectos espirituales (tabla 1). Los segmentos repetidos (combinaciones de formas gráficas que se presentan de manera constante en el corpus) muestran una tendencia similar a la de las formas gráficas, pero aparecen adicionalmente conceptos relacionados con lo emocional y el sueño (tabla 2)

Tabla1
Formasgráficas y frecuencia de aparición en el corpus

Formasgráficas y frecuencia de aparición en el corpus


Tabla2
Segmentosrepetidos más frecuentes

Segmentosrepetidos más frecuentes







Enrelación con las respuestas características, el concepto de salud ocupa unlugar predominante en pacientes con cáncer de próstata, estómago y en el grupode pacientes pediátricos. Salud, tranquilidad emocional y económica yacompañamiento familiar son los aspectos relevantes para los pacientes con cáncerde próstata (hombres). Para las pacientes con cáncer de cuello uterino o mama(mujeres), los conceptos centrales se relacionan con el ambiente familiar, ladisponibilidad de tratamiento y aspectos espirituales (tabla 3). Dentro de lasrespuestas características de pacientes con cáncer digestivo (tabla 4) sedestaca que en los pacientes con cáncer colorrectal se hace hincapié en elmantenimiento de la capacidad laboral; mientras que en el grupo de pacientescon cáncer gástrico se reportan múltiples aspectos, similares a los reportadospor los pacientes con cáncer de próstata (salud, tranquilidad emocional yeconómica y acompañamiento familiar). En el grupo de pacientes pediátricos seincorporan cuestiones relacionadas con el acceso a los sistemas de salud, laeducación, los aspectos afectivos y cubrimiento de necesidades básicas (tabla5).

Tabla3
Respuestascaracterísticas de pacientes con cáncer de próstata, cuello uterino y mama

Respuestascaracterísticas de pacientes con cáncer de próstata, cuello uterino y mama






















Tabla4
Respuestascaracterísticas de pacientes con cáncer del tubo digestivo
Respuestascaracterísticas de pacientes con cáncer del tubo digestivo












Tabla5
Respuestascaracterísticas de pacientes del grupo de cáncer en población pediátrica

Respuestascaracterísticas de pacientes del grupo de cáncer en población pediátrica












Elanálisis de correspondencias se efectuó sobre un espacio con tres dimensionescuya estructura se muestra en la tabla 6. El eje 1 agrupa en uno de los polosconceptos relacionados con el cuidado (educación, amor, buen trato,necesidades básicas, atención en salud), y en el otro, aspectos familiares(familia e hijos), de tal manera puede plantearse que este eje 1 engloba aspectosrelacionados con el cuidado en el ambiente familiar. Dentro de las variablesilustrativas, la modalidad mejor representada en dicho eje corresponde al grupode pacientes pediátricos (sus coordenadas son 65 en el polo negativo y cuatroen el positivo). El eje 2 es una dimensión relacionada fundamentalmente con el bienestar;solo agrupa modalidades en el polo negativo (tabla 6). En este eje, lamodalidad mejor representada corresponde al grupo de pacientes con cáncer demama (coordenada de 51 en el polo negativo y de cinco en el positivo).Finalmente, el eje 3 representa una dimensión de lo sociofamiliar yalimentario: agrupa en el polo negativo aspectos relacionados con la vida ylos hijos y en el positivo el tener buenas relaciones y poder alimentarse; en esteeje, la modalidad que mejor queda representada es la del grupo de pacientes concáncer de próstata (sus coordenadas son 48 en el eje negativo y nueve en elpositivo).

Tabla6
Conformaciónde los ejes según el análisis de correspondencias binarias

Conformaciónde los ejes según el análisis de correspondencias binarias












Larepresentación de las modalidades ilustrativas en los espacios factoriales semuestra en las figuras 1 y 2. Puede verse que las modalidades de la variablesexo se aproximan al centro de los ejes; mientras que las modalidadescorrespondientes al grupo de pacientes pediátricos y al de cáncer de mama(especialmente el primero) tienden a relacionarse poco con los otros tipos dediagnóstico.

Ubicaciónde las variables ilustrativas sobre los ejes 1 y 2
Figura1
Ubicaciónde las variables ilustrativas sobre los ejes 1 y 2


Ubicaciónde las variables ilustrativas sobre los ejes 1 y 3
Figura2
Ubicaciónde las variables ilustrativas sobre los ejes 1 y 3


Discusión

En el presente estudio se incluyeron pacientes con los tipos de cáncer de mayor frecuencia en el mundo (International Agency for Research on Cancer & World Health Organization, 2008) y, adicionalmente, se tuvo en cuenta una categoría heterogénea, que poco se ha considerado en otros estudios sobre este tema, relacionada con el cáncer en población pediátrica.

Al indagar sobre un concepto general de calidad de vida en este grupo de pacientes o cuidadores de pacientes con cáncer, se destaca que la salud y el bienestar son aspectos centrales en esta dimensión; esto ha sido reconocido en diferentes estudios en los que se considera que el estado de salud es uno de los más importantes determinantes de la calidad de vida general (Seidl y Zannon, 2004). Otros componentes que se evidencian en los conceptos de esta muestra de pacientes, como la funcionalidad, los aspectos familiares y la espiritualidad, han sido incorporados en diferentes instrumentos que evalúan el constructo denominado CVRS (Aaronson et al., 1993; Cella et al., 1993). El componente relacionado con el acceso a los sistemas de salud, que se encontró asociado a algunos tipos de cáncer, ya había sido reportado en un estudio similar realizado en Colombia y podría estar reflejando características particulares del sistema de salud que existe en este país.

La CVRS se ha medido con instrumentos generales o específicos. Los instrumentos generales permiten comparar diferentes condiciones e intervenciones, pero no se enfocan adecuadamente en el área de impacto de una intervención particular. Los instrumentos específicos tienen una mayor capacidad de responder a los cambios o se enfocan en subgrupos precisos de pacientes, pero tienen la limitación de no permitir comparaciones entre diferentes patologías. Estos instrumentos están diseñados para evaluar estados específicos de alguna enfermedad o áreas particulares de funcionamiento, como pueden ser los diferentes tipos de cáncer (Bowling, 2005).

Los resultados del análisis de las respuestas características podría estar a favor del uso de instrumentos específicos, pues los hallazgos sugieren que el concepto de calidad de vida puede estar relacionado con el tipo de cáncer que presenta el paciente: de esta manera, se destaca en el grupo de pacientes con cáncer de cuello uterino o de mama la preocupación por aspectos espirituales y por la disponibilidad del tratamiento; en los pacientes con cáncer colorrectal, el mantenimiento de la capacidad laboral, y en los cuidadores de menores de edad con cáncer, aspectos relacionados con educación y con la satisfacción de las necesidades básicas.

Los hallazgos en el grupo de pacientes con cáncer de mama o cuello uterino concuerdan con un estudio previo en mujeres con cáncer que utilizó esta misma metodología de análisis (Sánchez-Pedraza et al., 2010). Sin embargo, las subescalas que incorporan instrumentos específicos de uso habitual para medir calidad de vida en cáncer (EORTC BR29 y FACIT B, para cáncer de mama; FACIT-Cx y EORTC CX24 para cáncer de cuello uterino; EORTC pr25 y FACIT-P, para cáncer de próstata; EORT STO-22 y FACIT-Ga, para cáncer gástrico, y EORTC CR-29 y FACIT-C para cáncer colorrectal) destacan el componente de síntomas de la enfermedad o los relacionados con el tratamiento, pero no aspectos relacionados con acceso a tratamiento, espiritualidad, educación o satisfacción de necesidades básicas, que son dimensiones consideradas importantes por esta muestra de pacientes.

Los resultados del análisis de correspondencias sugieren que las agrupaciones de conceptos asociados con calidad de vida se relacionan más con la localización del cáncer o de la población afectada por la enfermedad (adultos-niños) que por el sexo. En relación con el tipo de población, se encontró que las agrupaciones de conceptos son diferentes en pacientes adultos que en cuidadores de pacientes pediátricos. También se encuentra que en esta muestra de pacientes el concepto de calidad de vida se encuentra representado por tres dimensiones (componente relacionado con el cuidado, bienestar y componente sociofamiliar-alimentario). En cada una de estas, las variables ilustrativas se proyectan de manera específica, lo cual refuerza el plantea­miento previo en relación con el tipo de cáncer y la presencia de conceptos específicos sobre calidad de vida. Llama la atención que para los cuidadores de menores de edad con cáncer los conceptos de calidad de vida se relacionan con aspectos que están vinculados a las prácticas de crianza (cubrir necesidades básicas, amor, educación, cuidado).

Las escalas específicas podrían incorporar la medición de aspectos más generales que podrían estar relacionados con el tipo de cáncer.

Las controversias sobre el concepto de calidad de vida y sobre las estrategias que se han empleado para su medición deben reflejarse en el desarrollo de técnicas de evaluación que permitan disponer de herramientas y estrategias que redunden en un mayor bienestar del paciente y, eventualmente, en el desarrollo y aplicación de técnicas de medición que permitan incorporar de manera válida y confiable los aspectos de subjetividad y heterogeneidad que caracterizan este constructo. Esto también supone que la aplicación de estas técnicas en contextos sociales y culturales diferentes de aquellos donde se desarrolló un instrumento particular se haga luego de procesos juiciosos de validación; en este sentido, vale la pena mencionar que en Colombia es escasa la disponibilidad de instrumentos para medir calidad de vida que hayan sido sometidos a validaciones rigurosas.

Como limitaciones del presente estudio somos conscientes de que no se incluyeron otras fuentes de variabilidad como la escolaridad, el nivel socioeconómico, el tiempo de evolución o el estadio de la enfermedad (sin embargo algunos estudios sugieren que el estadio no es un marcador fuerte de calidad de vida (Sánchez, Alexander-Sierra & Oliveros, 2012). Por ejemplo, se ha encontrado que la calidad de vida en niños se relaciona con aspectos como el sexo (es mayor en niñas) y el nivel educativo y de ingreso de los padres (Jirojanakul, Skevington & Hudson, 2003). El no haber indagado sobre el concepto de calidad de vida directamente en los pacientes pediátricos puede ser una limitación parcial del estudio, dado que el tipo de exploración se hacía sobre un aspecto subjetivo, que la población pediátrica fue muy joven y que hay reportes que sugieren que la exploración de conceptos subjetivos directamente en niños de poca edad puede tener problemas de validez (Jozefiak, Larsson, Wichstrom, Wallander & Mattejat, 2010; Wallander, Schmitt & Koot, 2001).

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Notas de autor

* Ricardo Sánchez,Facultad de Medicina, Universidad Nacional de Colombia, y Grupo deInvestigación Clínica, Instituto Nacional de Cancerología; Fabio Alexander Sierra,División de investigaciones, Fundación Universitaria de Ciencias de la Salud;Elena Martín, Facultad de Medicina, Universidad Nacional de Colombia, y Grupode Salud Mental, Instituto Nacional de Cancerología. La correspondenciarelacionada con este artículo debe ser enviada a Ricardo Sánchez. Correoelectrónico: rsanchezpe@unal.edu.co

* Ricardo Sánchez,Facultad de Medicina, Universidad Nacional de Colombia, y Grupo deInvestigación Clínica, Instituto Nacional de Cancerología; Fabio Alexander Sierra,División de investigaciones, Fundación Universitaria de Ciencias de la Salud;Elena Martín, Facultad de Medicina, Universidad Nacional de Colombia, y Grupode Salud Mental, Instituto Nacional de Cancerología. La correspondenciarelacionada con este artículo debe ser enviada a Ricardo Sánchez. Correoelectrónico: rsanchezpe@unal.edu.co

* Ricardo Sánchez,Facultad de Medicina, Universidad Nacional de Colombia, y Grupo deInvestigación Clínica, Instituto Nacional de Cancerología; Fabio Alexander Sierra,División de investigaciones, Fundación Universitaria de Ciencias de la Salud;Elena Martín, Facultad de Medicina, Universidad Nacional de Colombia, y Grupode Salud Mental, Instituto Nacional de Cancerología. La correspondenciarelacionada con este artículo debe ser enviada a Ricardo Sánchez. Correoelectrónico: rsanchezpe@unal.edu.co

Información adicional

Cómocitar este artículo: Sánchez, R., Sierra, F. A. & Martín, E. (2015). ¿Quées la calidad de vida para un paciente con cáncer? Avances en PsicologíaLatinoamericana, 33(3), 371-385. doi: http://dx.doi.org/10.12804/apl33.03.2015.01

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